Revin cu o veste bună. Mama lui Robert, băiețelul cu amiotrofie spinală, despre care am scris în decembrie ”Ce nu face o mamă ca să-și salveze puiul? O chetă de 2,1 milioane de dolari” a reușit să strângă acești bani!
Wow.
Aseară, am văzut pe Instagram că familia Grabazei era în aeroport. A fost o explozie de bucurie la mine în inimă.
Voi vă dați seama? Asta e o mamă leoaică. Ăsta e un tată leu. Asta e puterea oamenilor împreună.
Aveau de strâns peste două milioane de dolari pentru a-i salva viața copilului lor.
Cum o fi să știi că există un tratament pentru puiul tău, dar costă cât nu poți tu munci sau vinde în vreo 3 vieți?
2,1 milioane de dolari e o sumă ridicolă. Și iată, doamnelor și domnilor, vă prezint o minune care s-a întâmplat.
Amiotrofia spinală e o boală care omoară copiii până la vârsta de 2 ani, dacă părinții nu scot 2,1 milioane de dolari din buzunar, să le cumpere o injecție salvatoare.
Pe scurt, acești copii se nasc fără gena SMN 1. Asta le face mușchii să nu se dezvolte și să se topească.
Există o alternativă de tratament decontat de stat, Spinraza. E tot scump, dar nu atât de scump și nici atât de eficient.
Ei au luat avionul spre America deja. Sunt nu numai într-o cursă spre suma de bani, ci și contra cronometru.
update: Gata, au strans toti banii!
Mai au nevoie de 20000 de dolari.
Le puteți urmări călătoria pe pagina Life for Robert. Puteți licita lucruri pe facebook pe grupul Îngerii lui Robert.
Mai avem foarte puțin până la titlurile acestea: “Romania, țara care a strâns două milioane de dolari și a salvat viața unui copil”. Ce frumoasă Romanie ar fi, mi-ar placea si mie sa traiesc in ea 
Hai să ne mai încordăm mușchii o dată și să donăm fiecare cât putem:
Paypal: irina.grabazei@gmail.com (Irina este mama lui Robert)
Revolut: +40742562951
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei
Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina
Sau puteți dona direct cu cardul de oriunde din lume, aici.
Zina7
Am donat, am distribuit prietenilor …in speranța sa se alăture cât mai mulți ” îngeri si multi dintre ei s-au alăturat! Sper sa se strângă cat mai repede intreaga suma!
Chiar mă gândeam ca in ziua in care ei au plecat spre America s-a aprobat Zolgesma pentru Amiotrofie spinala la copii mici in Germania!
Karla
Asta e o veste minunata! Si in Germania tot 2,1 mil $ costa? Mai sunt si alti copiii pentru care se face efortul de a se strange bani pentru tratament.
Miruna
Probabil se va intampla asta in cateva state, doar ca acesti copii nu au luxul de a astepta.
Zina7
in Germania e 1,9 mil Euro ( asa citisem in ceva articol dintr-o revista medicala)
Monica
Foarte frumos, ma bucur 😀
Ioana
Cred că toată lumea așteaptă cu sufletul la gura acum 😃
Ioana
Am dat send prea repede și nu exista buton de edit pe mobil. Voiam să mai întreb care sunt șansele copilașului de recuperare completa in urma acestui tratament pe care urmează să-l faca?
Miruna
Destul de mari pentru ca e o terapie genica si practic i se schimba adn-ul. Primeste gena care ii lipseste.
Zina7
In Germania casele de asigurari isibpot primi banii inapoi de la firma producatoare( parca e Novartis)in caz ca terapia nu isi face efectul. Deci cred ca totusi sansele de recuperare is ff mari !
Ioana
Uai, ce bine, doamne ajuta!
Iuliana
Dar familia Grabazei are contul in dolari,nu in euro! Si dolarul nu e la fel de mare ca si euro,are logica?