Ce nu face o mamă ca să-și salveze puiul? O chetă de 2,1 milioane de dolari

In poza e chiar Robert, un bebelus nascut la putin timp dupa al meu. Sufera de o boala crunta, amiotrofie spinala, o boala care il va omori pana la varsta de 2 ani, daca parintii nu scot 2,1 milioane de dolari din buzunar, sa ii cumpere o injectie salvatoare. Pe scurt, s-a nascut fara gena SMN 1, iar asta ii face muschii sa nu se dezvolte si sa se topeasca. In acest moment nu poate nici tusi singur, o face de trei ori pe zi, cu ajutorul unui aparat. Tratamentul nu vindeca boala, dar o opreste. Pentru asta, exista insa o injectie miraculoasa care se gaseste doar in SUA si costa doua milioane si o suta de mii de dolari.
Sunt prietena cu nasa baietelului, pe facebook, ea fiind sotia unui coleg de scoala. Lumea-i mica.

Parintii nu sunt niste oameni cu bani, cum am citit prin niste comentarii, sunt fotografi in republica Moldova. Mai au o fetita. Si, pana de curand, aveau si o viata normala.
Acum au deschis o campanie de donatii, vor sa faca orice orice, oamenii nu se lasa. Cand e copilul tau, nu te lasi, cred ca oricine e parinte intelege asta.

Suma asta e ridicol de mare. E cumplita. E o gluma proasta dintr-un film de mana a doua. Chiar exista asa ceva? Inteleg ca sanatatea costa, dar in halul asta de mult?

Ma gandesc la parintii acestia. Ca, daca ai nevoie de vreo suta de mii de euro, mai vinzi cate ceva, o casa, o masina, faci un credit. Dar asa? Sunt sigura ca orice parinti in situatia asta sunt disperati. Torturati. Cred ca ar implora in orice fel pe niste bogati, ar sparge o banca, ar face puscarie, si-ar vinde un plaman, un rinichi si jumatate din ficat. Si tot n-ar strange atatia bani. Cine are doua milioane de dolari? Cine are un prieten care sa-i imprumute doua milioane de dolari?

Dar ce nu face o mama ca sa isi salveze puiul? Imposibilul.

Atunci.

Propun televiziuni, deja s-a vorbit, am vorbit si eu.
Dar un singur reportaj n-ar ajunge, e nevoie de o campanie intreaga de fund raising. Ar face cineva asta? Sper ca da, sa vedem.

La tv, sa vada companiile mari. Cum au fost, in cazul Daruieste Viata, Mastercard, Petrom si care au mai fost. E un PR bun pentru ele, iar asta ar tine subiectul in presa destul de sus. Ar mai dona si lumea, s-ar mai strange niste bani.
Cati? Habar n-am. In cat timp? Sper ca in destul de putin.

Licitatii pentru acest caz. Dar nu sa-mi licitez eu geanta de voiaj, sa-si liciteze un colectionar de arta ceva tablou rar. Un sportiv, bentita care i-a purtat noroc. Habar n-am, chestii mari.

Apoi, artistii. Sa organizeze concerte, sa faca donatii personale, sa isi indemne fanii sa doneze.

E vorba de foarte multi bani si de o nedreptate imensa. Ganditi-va ca putea fi oricare dintre noi. Ca oamenii aia trebuie sa-si plateasca saracia cu viata copilului lor, dar, da a reusesc sa stranga fabuloasa suma de bani, vor fi cei mai bogati!

Deci, ce putem face noi, concret:

Sa vorbim in companiile unde lucram si cu care lucram, stiu sigur ca exista bugete pentru donatii. Propuneti acest caz. Momentul e bun, de Craciun.

Sa donam in nume personal. Cat putem, fiecare de la el.

Si sa distribuim cazul, sa spunem prietenilor nostri ca am donat. Sa ii invitam si pe ei.

Facem cheta pentru 2,1 milioane de dolari?

Cum ar fi ca titlurile saptamanii viitoare sa fie: “Romania, tara care a strans doua milioane de dolari si a salvat viata unui copil”. Ce frumoasa Romanie ar fi, mi-ar placea si mie sa traiesc in ea 🙂

Paypal: irina.grabazei@gmail.com (Irina este mama lui Robert)

Revolut: +40742562951
Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei

Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina

Sau puteți dona direct cu cardul de oriunde din lume, aici.

Articolul anterior

Despre copiii care n-au părinți, de la un băiețel care-a învățat să-i împartă pe ai lui

Articolul următor

Cum le spunem copiilor adevărul despre Moș Crăciun fără să distrugem bucuria lor

32 Comentarii

  1. Geanina

    Oh, dragii de ei! In 2015 a murit finutul nostru tot din cauza sma1 dupa 1 an de la nastere, e foarte close to home. E cumplit….Am ramas de atunci aproape de tot research-ul facut pe sma si desi sunt sume incredibile, sistemul de sanatate din US nu se compara cu nimic din ce am vazut in Europa…

    In caz ca nu-l cunoasteti pe Mihai (tot SMA1), am zis sa mentionez – are pagina “Calatoria lui Mihai”, mama lui este Adela Mohanu, jurnalist si sibianca de-a ta; din cate stiu s-au mutat in Italia unde este acoperit costul injectiilor Spinranza in mare parte, sper nu ma insel. Merita intrebat sa vedeti si experienta lor.

    Multa putere, micutule Robert!

    • O stiu pe Adela, am scris si de baiatul ei atunci. Nu stiu daca s-au mutat, am vazut-o in Sibiu de curand, dar nu bag mana in foc, ca memoria nu e punctul meu forte zilele astea.

      • Alexandra

        Ii urmăresc și eu. S-au mutat in Italia, unde costurile injecției sunt acoperite. Mihai e la a patra injecție și progresele sunt vizibile.

      • Roxana

        Hey, am tot incercat zilele acestea sa donez, insa imi tot refuza cardul si nu inteleg de ce..atat azi cat si zilele trecute am incercat…ma gandesc sa nu intampine si alti posibili donatori problema asta si sa ii luam din sansele micutului de a se face cat mai repede bine

    • Nicolle

      Exact de cazul lui Mihai i-am scris si eu Irinei. Mi-a zis ca ei deja au inceput tratamentul. Sper sa reuseasca.
      Niciun copil nu trebuie sa treaca prin cumplita asta de boala.
      Niciun parinte nu trebuie sa-si vada copiii in starea aia.
      E prea crunt. Si cel mai tare ma doare ca eu ma gandeam ce culoare sa aleg la o bentita penteu gaza mea. Ce nedreapta e viata asta. Plang ca proasta pentru ca asa ma simt in momentul asta.

      • Părinte de copil cu SMA

        Cred că trebuie să vă gândiți bine ce faceți ca părinți și cât mai repede…daca as fi avut un copil cu tip 1 și Spinraza in Romania eu una nu as fi așteptat Zolgensma decât dacă aș fi reușit să îl înscriu în vreun trial… ganditi-va că acum doi ani părinții cu copil cu tip 1 fugeau din tara să își salveze copilul…acum se primește Spinraza…toți pacienții….acum nu știu dacă și la cetățeni din Moldova, dar cred că Spinraza e mult mai ușor și mai la îndemână…tot ce va doresc sa va de-a Dumnezeu înțelepciunea de a alege ce e mai bine in acest moment pt copil…multă sănătate și putere va doresc !

    • Ramona

      Tratamentul Spinraza este aprobat si in Romania de aproximativ 1 an. In momentul de fata, la nivel mondial, exista 2 tratamente aprobate pentru sma: Spinraza aprobat si in Europa in 17 tari ( decontat integral de stat) si Zolgensma, terapia genica, aprobata doar in SUA, plus altele care vin din spate. Acestea nu reprezinta tratamente curative, dar, opresc evolutia bolii si pot redobandi anumite achizitii. Problema este ca se obtine foarte greu tratamentul, in Romania si in majoritatea statelor prioritate au doar cei cu gradul 1, pentru celelalte tipuri exista anumite “liste de asteptare”, costul unei injectii in Romania fiind negociat la 74000 euro..iar tratamentul este pe viata..Avand in vedere ca pana acum 3 ani nu exista niciun tratament, trebuie sa fim optimisti! Multa putere, micutule Robert! Doamne ajuta!

      • ted

        Micutul are puteri,dar imputitii care cer bani au mai multe puteri. O injectie 2 milioane de dolari. Asta numai in America,tara spagilor.

  2. Irina, mama lui Robert, transmite: Tratamentul care exista in Eu e Spinraza, nu Zolgensma

  3. Alexandra

    Si injectia miraculoasa cum se numeste ? Nu stiu , cum spuneai si tu .. mi se pare ridicol de mare suma ! Mi se pare infioratoare ..

    • dia

      Înțeleg ca părinții vor Zolgensma care e de preferat, dar in cazul in care planul acesta nu e posibil, exista planul de rezerva cu Spinraza, care e un pic mai ușor de procurat corect?

    • Andra

      Tratamentele ce presupun inginerie genetica sunt scumpe de cele mai multe ori la nivel de sute de mii de dolari sau chiar milioane. Si nu este un succes garantat. De accea vezi inca pe strada copii cu atrofiere musculara spinala cu toate ca exista remediu. Companiile farmaceutice nu au nici o urma de moralitate. Singurul lucru pe care pot sa il recomand este ca parintii sa se testeze inainte de conceptie, e scump dar e foarte scump sa ai uncopil cu probleme

  4. Georgiana

    O campanie de genul celor prin sms ar ajuta foarte mult. E mult mai simplu. Nu se poate vorbi la Orange sau Vodafone? Se poate dona mai usor asa. Succes, micutule! 🤗

  5. Sabina

    Încercați sa înscrieți cazul pe site-ul Radio Zu, la orașul faptelor bune, poate funcționează! Din pacate nu cunosc condițiile, ce, cum, in ce fel, dar cred ca pe site puteți afla mai multe! Multă sănătate micultului🙏

  6. Dinca Georgiana

    In Romania acest tratament este gratuit si se implementeaza la Centrul de recuperare Robanescu din Bucuresti

    • Nu este gratuit, doamna. Acest tratament nu exista nicaieri in Europa, doar in Sua. In Europa, e Spinraza, Zolgensma e de ce are el nevoie.

      • Ana

        Anul asta in Portugalia un caz asemanator a fost foarte mediatizat si in cel putin o saptamana sau strans peste 2 milioane de euro .Speranta parintilor era medicamentul ,,Zolgensma,,.Lucru sa sa si concretizata,si intre timp statul a rezolvat si problema medicamentului sa fie comercializat si administrat in Portugalia (costurile au fost acoperite de stat).,,Matilde e uma bebe especial,, pagina de facebook. Ce vreau sa spun prin asta e ca nu e ceva imposibil si in Romania s ar putea intampla.Sa fie si in romania administrat medicamentul sa dea sansa la viata la toti copii cu problema asta.Le doresc parintilor multa putere.

        • Vai, ce bine ar fi! Sa recupereze statul prejudiciul cauzat de niste infractori aflati in libertate si sa salveze niste bebelusi!

  7. Andrea

    Exista si in Bihor un baietel Noel care sufera de sma1.s-a creat o pagina de fb unde oamenii pun spre licitatie lucrurile lor dupa care doneaza aceste sume pentru el,se strang capace de flacoane pe nivel de judet si oras,s-au organizat evenimente de caritate pt el si in cele din urma a reusit deja sa primeasca primul tratament.daca in Oradea se poate,se poate oriunde

    • Am citit acum. Noel a inceput tratamentul cu Spinraza, care e decontat de cas. Asta am inteles. Parintii se lupta pentru zolgensma, care e diferit si costa 2.1 milioane de $.

    • Andreea

      Buna, inseamna ca exista o alternativa la acest tratament, care poate fi procurata cu costuri mai mici, dezavantajul fiind ca e un tratament pe toata viata versus o singura injectie? De ce, in acest caz, se asteapta colectarea sumei de 2 mil de dolari? Inteleg ca suna nobil si frumos sa strangi acesti bani printr-o cheta si probabil ca orice parinte ar lupta sa faca asta. Dar, in acelasi timp, cate vieti ar putea fi salvate cu suma asta, vieti care au nevoie de transplanturi sau alte tipuri de tratamente? Vorbim poate de cel putin 20 de alte sanse versus una.. Ma intreb ce e drept si ce nu in contextul asta..

      • Daca intrebarea ta e daca-i corect ca un tratament sa coste atat de mult, raspunsul e cu siguranta nu. Daca intrebi daca tratamentele sunt similare, tot nu e raspunsul. Cel de 2 milioane e o terapie genica, practic i se introduce o copie a genei care ii lipseste, deci practic ii schimba adn-ul. Iti dai seama ce inseamna asta la nivel de cercetare si costuri?
        Cu Spinraza doar se stimuleaza sinteza unei proteine similare cu ce are el nevoie, dar nu e acelasi lucru nici pe aproape. Zolgensma este cel mai scump tratament din lume la ora actuala si visul oricarui pacient cu amiotrofie spinala.

  8. Contribuim si noi. Niciun copil nu merita sa sufere.
    In belgia, intr-o situatie identica, s-au mobilizat cetatenii si au donat: https://www.rtbf.be/info/societe/detail_levee-de-fonds-pour-pia-pourquoi-le-zolgensma-coute-t-il-si-cher?id=10318119

    Argumentul cercetatorilor e ca o doza de Zolgensma e echivalenta cu 10 ani de Spinraza.

  9. Sper din totul sufletul ca acest copil sa se faca bine! Dumnezeu sa ii dea sanatate si sa ii intareasca pe parinti pentru a putea sa lupte!!

    Sunt o groaza de bani pe care foarte putini oameni ii au. Si oricat de multe imprumuturi sau ajutoare ai primi, tot mai trebuie ceva. Sper sa ca oamenii cu suflet mare sa se mobilizeze si sa ii ajute pe parinti, sa nu ii lase singuri in aceasta lupta. Sper sa auzim vesti bune!

  10. Roxana

    Din pacate vad o mulțime de cazuri de SMA 1. Am avut si eu o sora cu SMA1. In 1997 a murit la 9 luni. E cumplit. Si parintii mei au facut toot posibilul si imosibilul. Pe atunci nu era tratament de nici un fel. Sa iti vezi copilul murind in brate cu inca unul de 5 ani langa tine e groaznic. Si acum tin minte ziua. 9 decembrie. Va dati seama ce suferinta. Cei ce ziceti ca e imposibil de adunat aceasta suma si ca s-ar sallva mai multe vieti cu ea, e adevarat dar cine nu ar face impoosibilul pt copilul sau? Acum am si eu 2 copii si nici nu vreau sa ma gandesc ca ar putea pati ceva. Mult succes si ganditi-va ca daca Dumnezeu a dat sansa aceasta copiilor cu SMA1 de a trai, sigur se poate interveni si sa beneficieze de tratament. Multa sanatate si putere familiei

  11. malina

    Buna, a mai fost publicat linkul, dar daca nu stiu deja de el parintii, se pare ca Novartis va oferi GRATUIT 100 de injectii cu Zolgensma pentru 100 de copii, alesi prin tragere la sorti din tari unde Zolgensma nu e compensat… https://www.capital.fr/economie-politique/le-medicament-le-plus-cher-au-monde-offert-a-200-bebes-condamnes-tires-au-sort-1358504?fbclid=IwAR3j5BJNS8cc9fjMWjyohvSBhpVKmGmjiWOVUX8Nujmgx5mYx1_QooDXkbE

  12. Ce mai face Robert?

Leave a Reply

© 2007-2020 Și Blondele Gândesc | Powered by WordPress

Temă optimizată de Valeriu | 88 queries in 0.401 s