Spuneți-le părinților de copii cu sindrom Down că sunt niște eroi

Apropo de imaginat viitoruri. Au fost vreo două săptămâni în viața mea, în care am făcut un teribil exercițiu de imaginație. Eram însărcinată în 12 săptămâni și-mi venise rezultatul dezastruos la triplu test. (O cretinitate de investigație, de care vă sfătuiesc să fugiți cât vedeți cu ochii, nu are prea mare valoare realistă și există alternativă mult mai cumsecade, e testul Harmony sau Panorama, care îți zice, pe scurt, dintr-o analiză din sângele mamei, deci cu zero riscuri pentru făt, dacă suferă de vreun sindrom din ăsta genetic, vede toate trisomiile etc, plus că îți zice devreme și cu precizie care e sexul copilului. Informați-vă și nu mai faceți amniocenteze pe bandă rulantă, oricât v-ar aburi medicii că-i necesar.)

Risc crescut de sindrom down. Scria negru pe alb.

A căzut cerul peste mine, două săptămâni am plâns întruna, uneori cu lacrimi care mi se întâlneau în bărbie, alteori fără niciun strop de apă scursă pe obrajii mei. În astea două săptămâni, m-au trimis aproape zilnic de la cabinet acasă, fiindcă nu eram un om funcțional. Mă mir și că mai știam unde se face pipi sau că nu nimeream pe lângă wc.

A fost cumplit. Până am aflat că port în burtică un băiețel perfect și sănătos, am trecut prin cea mai neagră perioadă a vieții mele de până acum. Nu exagerez nici măcar cât negru sub unghie.

Subiectul rămâne unul sensibil pentru noi. Poate știți că astăzi e ziua internațională a sindromului Down. Cei afectați de el au acele caracteristici tipice și pot suferi și de un retard mental ușor sau moderat. Sindromul ăsta nu se transmite neapărat genetic, nu respectă reguli și lovește unde te aștepți mai puțin. Mulți ne ziceau: n-are cum ieși un copil bolnav din doi părinți sănătoși. Ba are, noroc că n-a fost cazul, dar regula asta nu ține la împărțirea cromozomilor în burta mamei.

M-am învinovățit că mâncasem ciorbă din conservă și ceva fructe de mare crude, că n-am stat potolită după ce-am aflat că sunt gravidă și c-am și băut niște cafea înainte să știu. Nimic din toate astea n-are vreo legătură.

Nu știu de ce am scris asta azi, așa am simțit. Nu știu dacă pe părinții copiilor cu sindrom Down îi ajută cu ceva că noi scriem sau vorbim despre ei. Fiindcă nu suntem acolo când copiii lor au probleme la inimă, când nu vorbesc atunci când alții deja știu tabla-nmulțirii, când fac 5 tantrum-uri pe oră. Nu știu dacă o ciorbă caldă la ușa lor nu i-ar ajuta mai mult. O oră în care să stăm noi cu copilul lor. Să nu-i refuzăm când vin să folosească serviciile pe care le oferim: la dentist, la frizer, la alimentară. Să nu ne ferim de ei, să nu îi împungem nici măcar cu priviri compătimitoare. Habar n-am de ce au nevoie acești părinți, încerc doar să îmi imaginez. Dacă îi cunoașteți, spuneți-le că sunt niște eroi de iubire.

foto Education Centre for Children with Down syndrome (Eccds), din Newton Aycliffe

Articolul anterior

Hrănește viitorul pe care ți-l dorești

Articolul următor

Când primiți un mesaj cu rugămintea să donați și dați mai departe, verificați dacă e de actualitate

27 Comentarii

  1. Uxa

    Fix la fel si eu. Dublu test sanse de 1 la 230 de sindrom Down, programare la amniocenteza. Noroc ca am aflat de Panorama, l-am făcut si bineînțeles ca a ieșit f.bine si am si aflat ca vom avea o fetiță in saptamana 14. Dar la fel, 2 săptămâni nu am fost om, plangeam din orice si eram îngrozita de perspectiva amniocenteza si a unei eventuale confirmari de SD. Ce as fi făcut?? Parintii acestor copii sunt munți de omenie si dragoste. Tot respectul.

    2+
  2. Alexandra

    Exact aceeasi situatie: rezultat la dublu test risc >1:50 de sindrom down. Am murit si am reinviat si am murit iar aproape 2 saptamani, am crezut ca a cazut cerul pe mine si am facut nopti albe, cu plans sau fara.
    Din fericire, am aflat de testul ADN fetal si l-am facut rapid si asa am aflat ca bebe e bine ai ca va fi un baietel sanatos.
    Si eu am recomandat tuturor sa evite dublu si triplu test, ca nu au relevanta si ca au rata de detectare a unor eventuale probleme genetice de doar 15%.
    Si da,parintii cu copii cu sindromul Down sunt niste eroi!

    0
  3. Diana Preda

    Mie mi s- a recomandat amnio la al doilea copil doar pentru riscul asociat vârstei. Noroc că citisem de testele genetice, i-am spus doctoritei ferm că optez pentru riscul de eroare de 1% asociat lor, decât pentru riscul de 1% de avort datorat amnio. Pentru părinții care află cu certitudine că e trisomie și decid să continue, o îmbrățișare mare mare de tot.

    0
    • Testele nipt au risc de eroare 1 din 10000, asta inseamna 0,001, corect?

      0
      • Diana Preda

        Eu am făcut Harmony. Erau grade diferite de eroare asociate cu fiecare anomalie genetică, cred că cea mai mare valoare era 2%.

        0
  4. Andreea

    Stiu prin ce ai trecut..in saptamana 22 de sarcina, intr-o joi, medicul la care eram initial mi-a spus ca fetita mea are degetul mare de la picioare departat de celelalte degete si asta este indicator de sindrom Down, iar ea nu vrea sa riste si trebuie sa facem urgent ecografie. Dublu test imi iesise in regula, triplu test nu mi- zis sa fac, fetita nu avea nimic altceva la ecografie si, totusi…uite-ma in situatia de a face amniocenteza. Am plans, am urlat, m-am simtit vinovata si eu ca mancam dulciuri, ce mai, nu am mai fost om. Nu putem sa ma intreb decat cu ce gresisem, eram tanara (26 de ani), de ce tocmai mie?? Am citit mult si multe, informatii putine despre problema mea, dar mi-am luat inima in dinti si m-am programat la amniocenteza, insa la alt medic. La conf.dr. Herghelegiu la care am ajuns greu, dar repede. Luni mi-a facut ecografie si mi-a spus ca fata nu are nimic, el nu recomanda amniocenteza. Totusi, am facut-o..nu imi puteam scoate din cap ce mi s-a spus initial, cu toate ca nu stiu ce as fi facut daca fata avea sindromul Down..sau daca eram in cei 1% cu avort spontan. Am un copil sanatos, cu degetul mare mai departat de celelalte, dar asta observ acum pentru ca stiu prin ce am trecut. Frica de a avea un copil cu sindrom Down m-a macinat totusi pana la nastere…Parintii copiilor cu sindromul Down sunt niste fiinte extraordinare, nu toti putem fi asa. Si da, cuvintele noastre sunt de prisos.

    3+
  5. Zina7

    Tu stii ca si eu am trecut prin aceeași poveste. La momentul respectiv m-ai ajutat de mult si la indrumarile tale am facut Harmony si o fost totul ok. Oricum ii admir pe părinții copiilor bolnavi. A mea fetiță schiopateaza de o zi ( nu i-o gasit medicul nici o cauză 🤔) si nu is in stare de nimic. Chiar ma gândeam azi cum.rezista părinții copiilor cu cancer, copiilor bolnavi cronici?

    0
    • Doamne fereste, stii ca tu te gandesti la ce e mai rau doar fiindca stii, nu? De fapt, ar putea fi nimic.

      0
    • Carmen

      Zina, puştiul nostru a avut sinovită tranzitorie. Şchiopăta fără să se fi lovit sau căzut şi am mers la ortoped care ne-a spus ca are sinovită tranzitorie şi ca este posibil să răceasca. Asa a şi fost, episoadele s-au repetat de două sau trei ori.
      Te rog nu te supăra ca ți-am raspuns, nu sunt medic, ştiu doar că am trecut şi eu prin spaime şi gânduri.
      Te imbrățişez, sănătate fetiței!

      1+
  6. CristinaM

    Am facut dublu test la un super mega laudat laborator de teste din Bucuresti… Synevo… unde: nu au anuntat ca-s gata analizele fiindca uitasera sa pastreze ecografia, ii sun eu fiindca deja aveam nervii intinsi la maxim, imi spun ca trebuie sa mai fac un drum la ei sa le duc ecografiile (in ianurie cu zapada pana la genunchi)… a doua zi dupa ce le-am dus a trebuit sa ma duc iar sa preiau rezultatele, date confidentiale etc etc (vezi ca trebuiau valorile obtinute matematic corelate cu masuri de pe ecografie)… dupa toate astea doctorita imi spune ca riscul obtinut de ei, scazut, asociat unui interval era gresit… l-am refacut in alta parte unde a iesit bine, interval si valoare corect corelate etc
    Rezumat: 1. am fost stresata pana in secunda in care mi-a fost aratat copilul, plangeam la munca ca proasta
    2. o TAMPENIE, iar medicii ar trebui sa recomande teste decente, cu riscuri de stres pt biata femeie mai mic

    Parintii copiilor cu sindrom sunt deosebiti, cu o inima MAAARE si e pacat ca uneori sunt etichetati.

    2+
    • morbo

      Și copiii cu down pe care i-am cunoscut (aveam doi relativ vecini când eram copil) erau foarte de treaba. Foarte.

      3+
      • CristinaM, testul ăsta NiPT e relativ nou, acum 10 ani nu exista. Cred că e de prin 2015, sper să nu vb prostii…

        Morbo, cei cu sindrom Down sunt mai emoționali, așa este.

        0
        • CristinaM

          🙂 eu alergam de “nebuna” in 2017, bebele meu are 8 luni; stiu sigur ca existau alte variante dar eu nu sunt medic si ma astept ca ei sa fie informati, ca doar de aceea merg la medic; mi se pare mai corect sa primesc variante, sa aleg; nu neg, poate sunt persoane care nu-si permit financiar dar consider ca tot ar trebui sa ai dreptul sa alegi sau cel putin sa afli ca exista si alt tip de test; bineinteles ca am aflat de variante abia dupa ce m-am calmat si ma lovit curiozitatea ca pana atunci fusesem intr-un balon apoi in “iad”; e ca si cum as merge la dentist si-mi spune ca trebuie sa-mi puna coroana de compozit iar de portelan nici nu pomeneste

          0
  7. Din fericire, eu am locuit peste drum de o familie cu un copil cu sindrom Down deja adolescent, copilul. Era asa de afectuos si iubit si iubitor, incat ma fascina chimia familiei respective, de oameni simpli, muncitori
    N-am avut frica si nici sperieturi cu in sarcina, desi aveam peste 30 si Dr mi-a explicat cum e cu parametrii si riscurile statistice. But, medici in familie, mi-am dorit crunt un copil sanatos ca sa nu sufere El, nu eu, si il am. Cred ca e un loz norocos, dincolo de mostenire genetica si stil de viata sanatos. E greu sa fii parinte de si copil cu SD in ro, dar ei, copiii si oamenii cu SD sunt fiinte complexe si la fel ca noi, cu toti cromozomii la apel…

    1+
  8. Denisa

    La a doua sarcina,la 39 de ani, imi iese riscul de 1 la 150.Nu intelegeam eu mare lucru la inceput, dar un lucru era clar, nu fac amniocenteza( pierdusem doua sarcini inainte).
    Doctorul( in Canada) ma ameninta ca sunt inconstienta( aveam deja 17 saptamani).
    Am plecat spre casa si mi-am pus intrebarea:
    Pot eu sa decid sa omor un copil care este viu, daca nu are sindromul, daca il are eu sa-l omor?
    Raspunsul era evident Nu.
    Am aflat de testul Panorama si l-am facut( in 2014 costa 900 de dol si ginecologul m-a certat ca nu acept amnio gratuita de la spital si dau unei clinici private 900, asta era cea mai mare durere a lui).
    Mi-am vazut de ale mele, bebe este sanatos.
    La al treilea nici nu am vrut sa stiu de testare, bebe sanatos, multumim Doamne.
    Respect decizia fiecaruia daca intrerupe sau nu sarcina, eu stiam ca nu pot( sotul era de alta parere, dar eu trebuia sa traiesc cu gandul ca l-am omorat, nu el).
    Sanatate si sa ne bucuram de toti copiii perfecti( cu sindrom sau fara)!

    11+
  9. Denisa

    La a doua sarcina,la 39 de ani, imi iese riscul de 1 la 150.Nu intelegeam eu mare lucru la inceput, dar un lucru era clar, nu fac amniocenteza( pierdusem doua sarcini inainte).
    Doctorul( in Canada) ma ameninta ca sunt inconstienta( aveam deja 17 saptamani).
    Am plecat spre casa si mi-am pus intrebarea:
    Pot eu sa decid sa omor un copil care este viu, daca nu are sindromul, daca il are eu sa-l omor?
    Raspunsul era evident Nu.
    Am aflat de testul Panorama si l-am facut( in 2014 costa 900 de dol si ginecologul m-a certat ca nu acept amnio gratuita de la spital si dau unei clinici private 900, asta era cea mai mare durere a lui).
    Mi-am vazut de ale mele, bebe este sanatos.
    La al treilea nici nu am vrut sa stiu de testare, bebe sanatos, multumim Doamne.
    Respect decizia fiecaruia daca intrerupe sau nu sarcina, eu stiam ca nu pot( sotul era de alta parere, dar eu trebuia sa traiesc cu gandul ca l-am omorat, nu el).
    Sanatate si sa ne bucuram de toti copiii perfecti( fiecare in felul lui)!

    0
  10. Roxana

    Am o mare admiratie pentru parintii copiiilor cu Down. Sunt intr-adevar eroi. Cunosc si eu pe cineva care la 40 de ani a nascut un baietel blond cu ochi albastri dar cu Down . Ce veeau sa spun este ca toate analizele au fost perfecte:(. Cred ca nu s-au gandit o secunda ca ar putea fi ceva pentru ca este al treilea copil,iar surorile lui sunt perfect sanatoase.
    Am toata admiratiabsi respectul pentru familia lui. Il iubesc neconditionat si au luptat sa fie bine acum.

    3+
    • E și mai wow când chiar cunoști pe cineva. După acest articol, mi-au scris în privat și câteva cititoare pe care le știam, fără să știu că sunt astfel de eroi.

      0
  11. Astazi revin pe site-ul tau sa iti spun ca acest articol este minunat. Sa iti spun ca ai dreptate, ca stiu despre ce vorbesti. Una din surorile mele sufera de Sindrom Down, are 27 de ani, am si scris despre ea 🙂 N-am vazut un om mai perfect. Cu cat primesc mai multa afectiune, cu atat cresc mai frumos. Cat despre parintii mei, amandoi sanatosi, n-au stiut ce se intampla cand a venit pe lume. Nu se stia pe atunci de amniocenteze si alte teste, cel putin la noi. Pur si simplu asa a fost sa fie, ca la o tragere la sorti. Imi pare rau ca ai suferit in timpul sarcinii 🙁 Te pup.

    5+
  12. Urmaresc cu uimire si admiratie si frisoane povestea cantaretei cu 2 copii cu Sindrom Down. Si m-am gandit ce as fi facut eu daca… la primul copil am decis sa nu ridic rezultatul testului dublu/triplu test desi ambele le-am facut la cererea doctorului, dupa ce am nascut mi-am schimbat complet parerea – si am ramas la un copil.

    0

Leave a Reply

© 2007-2017 Și Blondele Gândesc | Powered by WordPress

Temă optimizată de Valeriu | 190 queries in 0.338 s