Troleibuzul albastru. O poveste despre autism  

poveste autism miruna ioani

Am primit această poveste pe mail, ca s-o împărtășesc cu dv:

N-am știut ce este autismul până acum trei ani. Cuvântul exista pentru mine, doar că-l foloseam rar, ca pe o armă teribilă, ironică și „fină”, în cronicile pe care le scriam despre teatru. Eram un critic de teatru „important”, cu o experiență profesională de peste 10 ani la sfârșitul lui 2014, când depresia s-a întors în viața mea, mai rezistentă ca niciodată. Brusc, am simțit nevoia să iau o pauză și să plec cât mai departe, să mă salvez, de fapt, de mine și de tot ce-mi era cunoscut peste măsură. Am rupt toate punțile de legătură cu cea care fusesem și am început să aștept alteceva, fără speranță, cu deznădejde…

Într-o zi, mi-au sărit în ochi postările unor prietene de Facebook care făceau voluntariat pentru un ONG foarte tânăr, Ajungem MARI. Amândouă lucrau săptămânal cu copiii dintr-un centru de plasament din București, întâmplător aflat și la doi pași de casa mea. Una dintre ele, scriitoare, încerca să țină acolo ateliere de scriere creativă, cealaltă, critic de film, le proiecta și traducea copiilor, pe un monitor amărât, filme de referință. Spun ”încercau”, pentru că așa cum aveam să-mi dau seama la prima mea vizită în centru, fiecare gest devenea acolo o treabă aproape imposibilă, curajoasă și frustrantă, frumoasă și grea.

Le-am rugat să mă ia cu ele măcar o dată, „de probă”. Ciudat nu e că n-am renunțat imediat după aceea, ci că depresia mea, în loc să se adâncească, a făcut loc unui entuziasm vecin cu exaltarea. M-am „înrolat” în Ajungem Mari, iar centrul – un loc înghesuit, prost luminat, deprimant, în care se urla mult, iar cei peste 30 copii de toate vârstele păreau într-o excitație continuă, se loveau și înjurau din orice – mi-a devenit cumva a doua casă. Nopțile, mi-era însă imposibil să adorm. Mă bântuiau ochii, privirile-strigăt ale copiilor. Eram o mână de voluntari dedicați, care rămâneam de fiecare dată „peste program”, în fața centrului, și continuam să vorbim despre ei, despre disperarea de a nu putea aduce mai rapid binele în viețile lor. În rapoartele pe care ni le împărtășeam despre acele experiențe, ne revoltam, speram, făceam planuri despre ateliere mai utile, mai aproape de nevoile lor.

Lucram în special cu cei mici, când prietena critic de film ne-a povestit că, la una dintre proiecții, i-a atras atenția un băiat preadolescent cu gesturi bizare, sensibil, singuratic, dar foarte prietenos și cu un potențial în mod sigur nedescoperit. Ne ruga să ne ocupăm mai mult de el și ne prevenea că Adi nu pare să placă chiar pe oricine.

Cum entuziasmul meu de salvatoare a lumii abia înflorise, m-am oferit să lucrez individual cu Adi. Am avut și noroc – mi-a zâmbit și a venit spre mine întins, mi-a scuturat zdravăn mâna, apoi s-a așezat alături, pe canapeaua roasă, intimidat de atenția care i se dădea. „Adi, vrei să lucrăm împreună?” „Da”, a spus el încet de tot, fără să mă privească, cu capul aplecat ușor într-o parte. De la personalul centrului am aflat apoi că are… autism. Prima „lecție” cu Adi m-a lovit în moalele capului. Deși eram singuri într-o încăpere micuță, nu eu, ci orice alt zgomot sau foșnet din exterior îi rețineau atenția. Felul „dislexic” în care copia cuvintele din trei litere pe care i le arătam îmi părea o limbă complet străină. Eram descurajată de aroganța mea. Nu știam nimic despre lumea lui și despre căile prin care aș putea ajunge la el.

Deși încă șomeră, m-am înscris la un curs ținut de ANCAAR – pedagog de recuperare în tulburări de spectru autist. O lună a durat alfabetizarea mea, căci nu i-aș spune familiarizare cu autismul, „fiara” cu infinite chipuri. Cu diploma în mână, m-am simțit și mai nepricepută, arzând de nerăbdare să învăț și în practică. Am început să caut locul în care să pot face voluntariat, să învăț „văzând și făcând” cât mai mult și mai repede. M-au primit cu brațele deschise Anca Dumitrescu și Claudia Matei, la ATCA (Autism, Terapie Comportamentală Aplicată și Terapie ABA). Apoi, după ce le-am spus povestea lui Adi, i-au oferit imediat un loc în program și – cum nici nu visam – Direcția pentru Protecția Copilului i-a subvenționat primele luni de terapie.

N-am să uit niciodată primul nostru drum împreună la ATCA. O zi de primăvară întârziată, friguroasă, mohorâtă. Eu, fericită – „salvatoarea lumii”, Adi – curios, ori poate doar anxios. Atunci am aflat că-l fascinau troleibuzele, pentru că n-a mai fost chip să ne întoarcem la centrul de plasament decât după ocoluri în așteptarea… troleibuzului albastru. Troleibuzul albastru zărit din întâmplare pe geamul murdar al unui autobuz nu trecea pe la sediul ATCA din strada Vulturilor…

N-am să uit niciodată – cum nici Adi nu uită; are o memorie colosală a numelor și chipurilor – sesiunile cu Ioana și Maria, primele lui terapeute. Rezistențele lui de atunci, supărările în crescendo (începea prin a rupe o coală și sfârșea prin a zgîlțâi caloriferul din perete), amenințările cu fuga din camera de terapie, apoi, treptat, rutina devenită a doua natură, transformată în bucurie și tot mai numeroasele lui victorii. Odată cu Adi, căruia îi asigură demult terapia, ATCA m-a primit și pe mine în familia ei. M-am specializat în terapia comportamentală, am fost shadow aproape un an și am lucrat pentru câteva luni cu mai mulți copii cu autism la școala de vară, apoi la after school-ul ATCA ce a funcționat o vreme.

Îmi împărțeam tot timpul între Adi, numeroși alți copii instituționalizați și copii cu tulburări de spectru. Viața personală, viață de familie? Neah…. Ce-i drept, îmi era tot mai greu să navighez printre atâtea emoții, bucurii, dar și nedreptăți făcute și unora și altora, de societate, de autorități și făcătorii de legi. Atunci a intrat în scenă soțul meu. La fel de „inocent” cum fusesem și eu în urmă cu mai bine de un an. Autismul îi era mai degrabă străin, o poveste auzită și răs-auzită din gura mea. Aproape fără să-mi dau seama când și cum, voluntariatul lui – îmi preluase rolul și-l însoțea pe Adi, de două ori pe săptămână, de la școală la terapie și de la terapie la centrul de plasament – s-a transformat într-o relație a cărei frumusețe și profunzime am invidiat-o de atâtea și atâtea ori. Avem împreună un fiu cu doi ani mai mare decât Adi, dar asta nu l-a împiedicat să se reinventeze… aș îndrăzni să spun… ca tată al încă unui băiat. Unul cu autism. Au de mult rutinele lor (locuri pe care le vizitează împreună înainte sau după terapie), complicitățile lor și o încredere de nezdruncinat unul în celălalt. Fără să fi absolvit cursuri de specialitate, soțul meu simte, înțelege și explică și altora despre autism și despre Adi mult mai nuanțat și pertinent decât cei lângă care băiatul trăiește zi de zi. Într-un fel, aș spune, lucrează în echipă cu Raluca, terapeuta de cursă lungă de la ATCA, cea care l-a învățat pe Adi nu doar cum să-și lege șireturile ori să-și sufle nasul, ci și să râdă cu poftă, să scrie, să citească, să calculeze, să folosească un computer. Amândoi știu că autonomia unui copil cu autism este vitală și fac totul pentru a-i dezvolta adolescentului de acum abilități necesare pentru un viitor care, în țara asta, rămâne, din păcate, atât de neclar. Adi a mai învățat să meargă pe bicicletă, să monteze un dulap și să aibă grijă de o mică grădină! De la el și adevărații lui prieteni am învățat și eu – învăț zilnic – că autismul, ca și depresia, nu pot fi traversate cu bine decât împreună.

P.S. E ceva vreme de când Adi nu mai suspină după troleibuzul albastru, dar suferă teribil dacă cineva,  din grabă sau din neatenție, nu-i întoarce salutul, privirea, zâmbetul (irezistibil, într-adevăr).

poveste autism miruna ioani

  Victoria Dumitru

 Dacă doriți să faceți o donație, să fiți voluntar sau să ajutați un copil, intrați aici.

 

Articolul anterior

Dragi producători de lapte praf, nu mai încercați să ne convingeți că formula e la fel de bună ca laptele matern

Articolul următor

7 feluri surprinzătoare în care poți folosi crema Nivea Baby, la care nu te-ai fi gândit (p)

  1. mihaela

    Oamenii acestia mi se par niste ingeri!

    1+

  2. Oamenii astia chiar au ‘maini de aur’.

    0

  3. Un caz fericit. Din păcate există prea multe cazuri tragice cunoscute de prea putini. Dar să privim partea plină a paharului. Poate totuși se înmulțesc astfel de “adopții”

    0

Leave a Reply

© 2007-2017 Și Blondele Gândesc | Powered by WordPress

Temă optimizată de Valeriu | 160 queries in 0.897 s