Un business profitabil: băncile private de celule stem sau comerțul cu speranțe

Cea mai bună investiție e în copilul tău, îmi spunea mama de când eram mică. Și asta cred că simte orice părinte normal la cap. Atunci când aștepți un copil, vrei să îi dai tot ce-i mai bun pe lume. Tu, ca părinte, ți-ai da pielea de pe tine, mănânci pâine cu unt 3 luni de zile, doar ca să te asiguri că al tău copil va fi sănătos și fericit.

Acest articol apare ca urmare a celei mai recente ediții Baby Boom (târg cu produse pentru bebeluși) de săptămâna trecută, când la standurile băncilor de celule stem erau cozi ca la pâinea caldă. Plus, weekend-ul ăsta se întâmplă un alt târg în București și tare vreau ca părinții să fie informați din surse neutre înainte de a scoate banul și semna contractul.

Știați că… sângele din cordonul ombilical are puternice conotații simbolice. Unii nativi din Indonezia îl prezervă crezând că acesta este căminul sufletului și locul unde sufletul își găsește refugiu după moarte. (sursa)

Urmează: un interviu cu un medic hematolog, declarația unui medic ginecolog și mărturii ale părinților care au ales să recolteze sau nu aceste celule. Plus, povestea unei fetițe bolnave de o leucemie aflată pe locul doi în lista de afecțiuni vindecabile cu celule stem… și ce explicații dă o bancă privată atunci când i se cer lămuriri punctuale.

 Câteva date din surse independente

Vă recomand să citiți informațiile pe subiect pe alte site-uri decât cele ale băncilor private. În anul 2010, am scris un articol pentru revista ELLE după o vizită în Grecia la sediul central al unei bănci private de celule stem. (Sunt foarte preocupată de subiect, articolul e aici.) Atunci, documentându-mă, am găsit vreo 3 bănci care scriau pe site-ul lor fiecare că e prima bancă de celule din România! Asta apropo de onestitatea lor.

  • probabilitatea de a fi nevoie de un transplant autolog de celule stem (adică să aibă copilul nevoie de celule stem și să i se potrivească celulele lui) e de 0.04% (sursa). Practic sunt șanse mai mari să fie călcat cu mașina.
  • probabilitatea de a fi nevoie de un transplant alogen de celule stem (adică un frate sau o soră să aibă nevoie și să i se potrivească celulele lui) e de 0.07% (sursa)
  • un studiu din 2014, publicat în New England Journal of Medicine, arată că, în funcție de originea etnică a pacienților, între 66 și 97% dintre ei își pot găsi un donator compatibil din celulele existente într-o bancă publică sau din măduva osoasă a unui alt adult. (sursa) Adică, sunt șanse foarte mari să găsească alt donator.
  • de cele mai multe ori, în cazul unei afecțiuni genetice a copilului, aceste celule stem prelevate din cordonul lui ombilical conțin deja defectul genetic care a cauzat boala, deci nu pot fi folosite
  • instituțiile de specialitate au emis poziția lor oficială față de acest aspect, atenționând medicii și părinții de interesele financiare existente și militând pentru informare corectă. Câteva exemple:

Societatea Americană de Transplant de Sânge și Măduvă Osoasă (sursa)

Private storage of CB for future use by the newborn is not routinely recommended. The likelihood of the stored blood being used for HSCT is very small, probably as low as 0.04% to 0.001% in the first 20 years of life.

Academia Americană de Pediatrie (sursa)

Families may be vulnerable to the emotional effects of marketing for cord blood banking at the time of birth of a child and may look to their physicians for advice. No accurate estimates exist of the likelihood of children to need their own stored cord blood stem cells in the future. The range of available estimates is from 1 in 1000 to more than 1 in 200000.51 The potential for children needing their own cord blood stem cells for future autologous use is controversial presently.51

Interviuri cu specialiști

sursa foto

Conf. dr Alina Tănase, șefa secției de transplant medular de la Institutul Clinic Fundeni.

transplant autolog = transplant cu celulele tale
transplant alogen= cu celule de la alt donator

 Foarte mulți părinti fac eforturi mari financiare pentru a preleva și stoca celulele stem ale bebelușilor lor. Din experiența dumneavoastră, câți copii ajung să le și folosească?

Aproape niciunul. Indicațiile transplantului autolog cu celule stem cordonale sunt extrem de limitate. Datorită dificultății de a face o estimare corectă a necesității transplantului autolog cu celule de cordon, stocarea acestor celule în băncile private, ca o „ asigurare biologică” nu este recomandată. Este demonstrat faptul că modificările premaligne există deja în celulele cordonale și astfel, un transplant cu celule stem cordonale poate fi chiar contraindicat pentru tratarea copilului, dacă acesta dezvoltă leucemie.

Singura situație în care este recomandată stocarea acestor celule într-o bancă privată este situația în care familia are deja un copil bolnav (cu leucemie, hemoglobinopatie), copil care are nevoie de aceste celule stem ale fratelui/surorii care se va naște, pentru un transplant.

Am văzut recent că băncile de celule stem se promovează cu promisiuni de genul ”celulele stem vindecă autismul, epilepsia, spina bifida”. E adevărat?

Datorită proprietăților lor speciale, de a se putea diferenția în alte celule, există enorm de multe studii clinice care folosesc celulele stem în diferite maladii. Din păcate, până la ora actuală nu este dovedit beneficiul clinic în nici o indicație de acest gen.

Se poate ca celulele stem ale copilului să nu fie compatibile, adică să nu poată fi folosite de către acesta?

Celulele copilului sunt compatibile cu copilul, fiindcă sunt ale lui; problema este tocmai că, folosind celule autologe, nu ai efectul imunologic specific transplantului cu celule de la donator, adică acea reacție imunologica prin care celulele sănătoase ale donatorului elimină celulele bolnave ale gazdei fiindcă nu le recunoaște ca self. În cazul transplantului cu celule de cordon, pentru copilul de la care au fost recoltate, se reface hematopoieză (formare de celule roșii) cu celulele proprii, fără reacțiile imunologice așteptate.

Există o limită de varstă și greutate a copilului pană la care celulele stem pot fi folosite?

În principiu, până în jur de 30 kg; Dacă se pune problema unui transplantul cu celule cordonale dintr-o bancă publică, se pot folosi pentru un adult, mai multe cordoane, pentru un număr mai mare de celule.

În cercetările mele de la Baby Boom, am găsit o bancă (Biogenis) care susține că are și bancă publică în Polonia (atenție, informație neconfirmată!). Și că, în cazul în care celulele nu pot fi folosite, iar copilul are nevoie, ei vor căuta alți donatori. Mi s-a părut o treabă foarte interesantă și aș vrea să comentăm și acest aspect în articol. Dv ce părere aveți?

Într-adevăr recomandarea Asociației Americane de Pediatrie este ca mamele să doneze aceste celule cordonale într-o bancă publică. De aici pot fi folosite de cine are nevoie, fiindcă aceste bănci publice sunt conectate cu registrele internaționale de donatori. Dar transplantul cu celule cordonale s-a diminuat mult în ultimii 3 ani, de când a explodat transplantul de la donator haploidentic ( adică de la părinți, copii sau orice altă rudă compatinila 50%).
În condițiile în care copilul are nevoie de transplant, se caută donator compatibil în registrele internaționale și în băncile publice dacă centrul de transplant solicită acest lucru.
Nu trebuie să ai celulele într-o bancă privată ca să beneficiezi de această căutare.

 

Dr. Ana Maria Oancea, medic specialist obstetrică-ginecologie

Mai nou, se vorbește mult despre beneficiile tăierii  întârziate a cordonului ombilical. Acesta se lasă câteva secunde sau minute după expulzie să mai pulseze sânge (am scris despre asta aici). Împiedică asta în vreun fel recoltarea celulelor stem sau micșorează numărul lor? Și dacă da, ce e mai important pentru bebeluș?

Nu există un consens privind incompatibilitatea tăierii întârziate și recoltarea de celule stem. Părerea mea este că se pot realiza și una și alta, bineînțeles dacă și condițiile obstetricale o permit.
Cu rezerva faptului că acea cantitate de sânge recoltat va fi mult mai mică decât dacă se clampează cordonul imediat. Dar noile tehnologii de prelucrare a celulelor stem sigur vor reuși să scoată chiar și dintr-o cantitate mai mică. Poate nu 75 de ml cât se recoltează obișnuit ci 30. Așa că se pot face și una și alta.

Recoltarea celulelor stem e o modă, ce părere aveți?

Nu știu situații concrete de leucemie vindecată, de exemplu, cu celule stem de la naștere sau Alzheimer sau mai știu eu ce zic ei.

Nouă la clinică ne-au prezentat cazul unui băiețel cu paralizie cerebrală la care s-a făcut transplant cu celulele stem la Duke University, dar se așteptau rezultatele. Nu era ceva foarte evident.
Însă pentru că nu știm cum vor mai evolua tehnologia și cercetările, eu le recomand pacientelor, dacă nu este un efort financiar foarte mare, să recolteze totuși! Vorba ceea: și asigurarea de viață e bine să o ai, dar să nu te folosești de ea.

Ce spune Pubmed: În prezent, stocarea de celule stem în bănci private justifică efortul financiar doar pentru copiii cu risc foarte mare de a avea nevoie de un transplant cu celule stem. Pacienții care iau în considerare prelevarea și stocarea celulelor stem trebuie informați asupra șanselor minuscule ca bebelușul sau alți membri ai familiei să poată utiliza unitățile păstrate. (sursa)

Împotriva curentului? Ce spun părinții

Am întrebat câteva mame care au ales să se informeze și să ia o decizie individuală, nu la modă.

Lorena Buhnici:  Nu am considerat că este necesar și la o discuție în amănunt cu cineva care a cercetat subiectul și îl știe foarte bine ne-a confirmat ceea ce bănuiam: 1% ai șanse să folosești cu adevărat celule stem.

 

 

Andreea Stan:  Nu am recoltat. Mi se pare așa, un fel de Caritas. Nu există dovezi că au fost folosite, nu sunt cuprinse în protocoale din câte știu… În afara țării sunt bănci naționale, nu îți cere nimeni bani. Mi se pare că se profită pe urma emoțiilor părinților. Toți vorbesc de cum preleveaza și păstrează dar nu există cazuistică.

 

Paula Herlo:  Eu să știi că am recoltat pentru copiii mei. Însă am făcut asta fiind conștientă că în proporție de 98% sunt bani plătiți degeaba. Am făcut-o pentru că mă gândesc că peste ani cercetarea în domeniu va aduce tratamente revoluționare folosind aceste celule .

 

 

Miruna Ioani: În Anglia, unde am născut eu, nu există obiceiul de a recolta celule stem, nici un medic sau moașă nu îți recomandă. Se recoltează aceste celule doar în câteva puține spitale și se stochează în bănci publice, la care are acces oricine are nevoie. Eu am semnat că donez și placenta și tot ce se poate folosi pentru cercetare.

Și povestea Marei, fetița care a avut boala pe care ei promiteau să o vindece


Raluca Ilie:
  Când eram însărcinată, medicul meu mi-a oferit cadou pachetul de celule stem la Euromedics, era o promoție pe care medicii o aveau și dumnealui ne-a ales pe noi. În primă instanță am crezut că a dat norocul peste noi, am fi vrut oricum să recoltăm în ideea că “Doamne ferește, să le avem acolo și să nu fie nevoie de ele vreodată”. Eram dispuși, fără prea multă documentare, să plătim aproximativ 1000 și ceva de euro pentru a putea depozita celulele Marei. Când a început coșmarul cu boala micuței și când a fost, intr-un final, diagnosticată corect, din nou am crezut că celulele ne vor veni în ajutor. Însă în momentul în care ni s-a spus că Mara va avea nevoie de transplant și le-am zis că avem aceste celule, medicii italieni au cam râs. În primul rând, în Italia băncile private sunt interzise, există o bancă publică unde părinții pot decide să doneze celulele nou-născutului, celule de care poate beneficia oricine este compatibil și are nevoie. Apoi au spus că nu pot avea încredere în procedura prin care au fost celulele recoltate și mai apoi prezervate. Și, poate cel mai important motiv, un copil care este diagnosticat cu o astfel de boală la o vârstă atât de mică se consideră că a fost predispus din naștere să facă acea boală. Deci, celulele prelevate nu ar fi fost unele sănătoase, ci unele cu predispoziție pentru leucemie mieloidă, ceea ce Mara a avut.

Am încercat, după ce am aflat toate astea, să luăm legătura cu Euromedics și să le expunem situația, în speranța să încetăm de comun acord contractul, întrucât noi nu aveam de gând să plătim 100€ pe an în continuare pentru depozitarea unor celule care nu ne sunt de ajutor. Le-am expus situația exactă, le-am trimis documente date de medicii italieni. Răspunsul lor?? Rezilierea contractului vă costă 1000€; pentru că noi, primind cadou pachetul de celule, nu am plătit recoltarea. Ni s-a părut mojic, nedrept, însă nu am avut puterea să ne luptăm cu ei atunci, noi fiind în spital cu Mara. Prin luna septembrie ne-au sunat să ne întrebe dacă am primit factura. Am râs, sincer, amar și le-am transmis că nu avem de gând să mai plătim ceva. Nu am primit nicio factură însă, dacă insistă, suntem hotărâți să mergem instanță.

Și că să îți răspund punctual, da! Mă simt mințită! A doua boală, din lista pe care ne-au dat-o la semnarea contractului, pe care ei susțin că o pot vindeca cu aceste celule este chiar leucemia mieloidă. 🙂 Dar nu, un transplant autolog, fiind tot celulele ei, nu poate ajuta la tratarea acestei boli sau la scăderea riscului unei recidive.

Și banca de celule stem a zis…

La Baby Boom de săptămâna trecută, am dat peste acest afiș al acestei bănci private de celule stem , care spune că a utilizat celulele stem în peste 600 de cazuri. Și enumeră dedesubt: autism, epilepsie, spina bifida, tumoră intracraniană, ataxie cerebrală și alte fantezii. Ni s-a părut intrigant amândurora (ca să nu spun că ne-a crescut tensiunea), așa că am decis să cercetez un pic.

Le-am trimis un email, am spus că scriu un articol și am cerut politicos detalii, cazuistică, studii clinice. Plus informații despre o bancă publică (tot ei se lăudau că ar avea acces la una din Polonia și mi-ar fi plăcut să fie adevărat ca să pot scrie pe blog).

A doua zi m-a sunat directorul medical al companiei BIOGENIS, care -luat la întrebări punctuale- mi-a spus că sunt lucruri foarte complicate ca să le înțeleg eu și a adus argumentul suprem, citez:

”Dv sunteți stomatolog, nu MEDIC. Stomatologii nu sunt medici.”

Domnule director, nu trebuie să fii medic ca să înțelegi treaba asta. Fiecare părinte care cumpără serviciile dumneavoastră are dreptul să nu îl mințiți!

p.s. Până în momentul publicării acestui articol, nu am primit nici un răspuns oficial de la Biogenis pe mail. Am căutat și-n spam.

imagini via Shutterstock

 

Articolul anterior

3 aparate care-ți salvează căsnicia (p)

Articolul următor

Până când o să mai dormi cu copiii tăi, mamă?

156 Comentarii

  1. bunica cu bundita

    Si nici nu o sa primesti un raspuns!Pentru ca ei nu au raspunsuri la cate intrebari ai tu!E de neconceput ca un medic sa nu stie ca exista si alti medici in afara de EL !!!!!

    4+
  2. ”Stomatologii nu sunt medici” pe bune, a putut spune așa ceva?
    Am născut în Mallorca, la una dintre cele mai longevive și bine cotate clinici din Palma (nu că mă laud, fac o introducere), toate analizele și controalele de pe durata sarcinii le-am făcut la privat pentru că am asigurare privată dar nicăieri nu s-a menționat măcar de recoltarea de celule stem. Medicul meu nu a adus niciodată discuția de așa ceva, moașa nu a vorbit niciodată la cursuri de așa ceva, când m-am internat la clinică nu am fost asaltată de agenți comerciali să îmi vândă un asemenea serviciu cum am auzit că se întâmplă în România. Dacă nășteam în România tot nu recoltam și depozitam celule stem, am fost sceptică de la început iar acum citind articolul tău mi se confirmă că e doar un model de business care prinde bine. Cum era pe vremuri când angajații erau asaltați de tot felul de indivizi care făceau contracte de pensii private în schimbul unui comision. Nu am auzit până acum pe cineva care a ieșit la pensie și e foarte bogat pentru că mai are și o pensie privată pe lângă cea de la stat.

    4+
  3. Simo

    Pe bune?? Din nou “argumente destepte”…
    Pe mine m-au sunat de la o banca (nu stiu de unde ma aveau in baza de date) sa imi trimita o oferta de recoltare. Din putinul pe care l-am citit, nu am fost convinsa ca e o afacere buna. Iti multumesc pentru informatii!

    2+
    • Simo, tu sa iei singura decizia, cu sotul tau. Dar eu cred ca veti lua decizia cea buna, ca nu va veti lasa pacaliti.

      2+
  4. oana harabagiu

    Eu am zis pas la chestia asta când s-a născut Ioan tocmai pentru că fiecare bancă îmi spunea cum o să mărească și creierul mic cu celulele cordonale dar când le cereai studii și cazuistică concretă se făcea tăcere și apărea brusc confidențialitatea. Când le ziceam că-s doctor și știu cum se fac studiile clinice și care sunt datele confidențiale din studii brusc nu mă mai căuta nimeni :).Și de asemenea nu știa nimeni să-ți dea detalii exacte despre prelevare/ stocare. Poate cândva în viitor tehnologia va avansa 🙂

    5+
    • păi de asta mă sunase și pe mine directorul medical, cu cele mai bune intenții. Doar că, surpriză, când am zis și eu că sunt medic m-a întrebat, ce specialitate. I-am spus că nu mi se pare important, sunt dentist. Și atunci, argumentul lui a fost să mă jignească. Oare de ce!

      3+
  5. Liliana

    “Stomatologii nu sunt medici?” Oribil acest “director medical”. Sper ca tot mai mulți oameni să citească articolul tău și să se informeze din studii credibile, fără să fie pacăliți să dea banii pe astfel de businessuri. 😡

    3+
  6. Eu am nascut in Germania. Aici nu se practica asa ceva. Soțul, medic, a intrebat in spital, colegi, șefi, ce părere au. Cu toții au spus ca ei nu au auzit de cazuri in care celulele stem chiar au ajutat si ca nu ne recomanda. Cu toate astea, la prima fetita am recoltat, asa pentru psihicul nostru gândindu ne ca poate, in viitor, medicina va evolua si chiar vor folosi la ceva. La a doua fetita nu am mai recoltat.

    3+
  7. Iuliana

    Medicul ginecolog citat a fost viziat recent de catre un reprezentant de vanzari? Sunt rea… Dar e trist ca majoritatea femeilor isi pun cea mai mare incredere in medicul ginecolog care le urmareste sarcina, iar el are atat de multa putere si stie asta.

    1+
    • medicul ginecolog este unul dintre curajoșii care au ieșit cu o declarație, să știi. Vrei să îți spun cum e dictatura prin spitale, cât de frică le este să vorbească doar ca să nu supere vreun prof? Eu am apreciat că a stat de vorbă cu mine, a fost foarte prietenoasă și deloc scorțoasă. Cred că a dat o declarație destul de echilibrată.

      9+
      • Iuliana

        Asa este. Am fost rea, stiu. Apreciez raspunsul doamnei doctor si ca a fost sincera. Este totusi frustrant ca si medicii (cu intentie sau nu) alimenteaza aceasta afacere si o ajuta sa se mentina.

        2+
  8. Maria

    Cei de la “Romania te iubesc!” au realizat un reportaj pe tema aceasta”Celule Atem-Afacerea cu sperante”.Dupa ce am citit cate ceva si am vazut reportajul am luat o decizie.(filmuletul l-am vazut pe YouTube).Un cercetator in domeniu a fost intrebat daca a prelevat celule pentru copiii ei.Raspunsul a fost NU.Fara prea multe explicatii , raspunsul acesta pe mine m-a convins. In Germania au aparut firme “low costa”, la care prelevarea costa doar 400/500€ iar anual se platesc cam 60€.So cu bani mai putin te poti imbogatii.

    0
    • Pentru articolul pe care l-am scris în 2010 pentru ELLE, am stat de vorbă cu un medic hematolog și femeia mi-a spus franc în față că e un business și că ea nu a prelevat pentru copiii ei. Am băgat la cap și am și scris despre asta.

      2+
  9. Unele tari fac prelevare “by default”. In Romania e contra cost.
    Am optat sa fac prelevare de celule stem, desi suma de 1000 euro a insemnat venitul nostru pe o luna, deci nu de ici, de colo. Am considerat ca e o idee de viitor si am preferat sa strang buzunarul acum si sa nu ajung vreodata sa ma gandesc ca DAR DACA FACEAM …

    1+
    • dacă ai făcut asta în cunoștință de cauză, e perfect ok. Dacă ai fost mințită, nu e ok. Eu aici vreau să înțelegem diferența. Că fiecare face cu banii și eforturile lui ce vrea până la urmă.

      2+
      • Am studiat, am fost la 2 centre si intrebat si primit raspunsuri, am citit rapoarte europene, am vazut ca un domeniu de viitor (si asa si este). Da, am gasit multe lacune dar asta din lipsa de interes a angajatului din Ro.
        Nu regret niciun moment.

        0
  10. Alex

    Mersi Miruna pentru informatii. In Germania majoritatea doctorilor par sa fie pro. Argumente contra nu se gasesc nicaieri si informatii statistice nu sunt publicate.
    Un articol foarte reusit!

    2+
  11. Timi

    Wow, e incredibil! De fapt dacă mă gândesc mai bine, e zicala care spune că în România orice e posibil, așa că nu mă miră foarte mult. Mulțumesc mult pentru articolul foarte bine scris și informat, am să dau mai departe.

    3+
  12. Anonim

    Salut inițiativa ta de a dezbate situatia recoltarii de celule Stem în banci private. Eu sunt parintele a 3 copii, care, deși în jobul de zi cu zi promovez serviciile unei astfel de bănci, am ales sa nu recoltez având informatiile la îndemână.
    Zic doar atât : dacă ai atât de multi bani încât să nu simti suma data în vederea recoltarii, fa-o! Cine știe unde va ajunge medicina în multi multi ani? Dacă totuși e un oarecare efort financiar, as zice mai degrabă pas.
    Multumim Miruna ptr clarificări iar articolul Este cu atât mai valoros când vine din partea unui medic (pentru ca da, și stomatologii sunt tot Medici!).

    7+
  13. Faptul ca exista escroci intr-un anume domeniu nu invalideaza tot domeniul. Celulele stem prelevate la nastere si-au dovedit deja eficacitatea in multe cazuri si, pe masura ce stiinta evolueaza, si-o vor dovedi in si mai multe.
    Faptul ca exista reticenti printre specialisti nu este un indicator relevant, la urma urmei si aia care au spus primii ca Pamantul se invarte au cam fost arsi pe rug pana s-a prins toata lumea ca spun adevarul.
    Cat despre sume si probabilitati, cand cineva isi ia o masina, la un pret mult mai mare decat tariful pentru recoltarea de celule stem, plateste fara sa cracneasca si asigurarea anuala obligatorie, care si ea este mult mai mare decat taxa anuale de depozitare a celulelor stem. E drept, nu stiu care este probabilitatea exacta sa folosesti acel RCA de-a lungul anului, comparativ cu acel 0,04% vehiculat in acest articol, dar stiu ca intr-o parte vorbim despre o gramada de fiare si in cealalta despre viata unui copil, deci…

    8+
    • Nu cred că ai fost atentă. Cei 0.04 nu sunt ”vehiculați” în acest articol, ci sunt citați dintr-o sursă validată.
      În rest, cred că se întâmplă mult mai multe accidente rutiere decât se salvează vieți cu celule stem, dacă tot am început comparația.

      Ca părinții să știe cât e de mare probabilitatea să fie fix degeaba efortul lor.

      Și permite-mi să te întreb: ai citit povestea Ralucăi Ilie?

      4+
      • cosmina milovici

        Foarte bun articol. Deja l-am distribuit. Povestea Mamarutei noastre m-a impresionat cel mai mult. Cum sa te joci așa cu speranțele oamenilor? Poate sunt oameni care au facut un efort ca au crezut, și si-au pus speranțe în ei. Eu una nu am recoltat, m-au tot sunat la prima sarcină, chiar și dupa ce o pierdusem la 22 săptămâni. Lor mai lipsea sa le dau exexplicații. Nici la a doua nu am avut de gând că și așa a fost cu probleme. Plus ca am născut minunea la 30 săptămâni…

        1+
        • Uite ca se intampla. Moama, la 22 de sapt ai pierdut sarcina? :(( imi pare rau. Si imi pare bine pentru urmatoarea :))

          1+
  14. Andreea Bondaru

    Acest articol ar trebui distribuit de toata lumea. Felicitări pentru efort si felicitari medicilor care au curajul sa vorbeasca.

    3+
  15. Bine zis: se profită de emoțiile părinților.
    Excelent articol, bine construit și documentat.
    Sper să le fie de folos tuturor celor care sunt gata să se lase păcăliți.
    Și te sfătuiesc să-ți iei o gardă de corp: 🙂 dacă rămân fără locuri de muncă toți cei ce se ocupă cu așa minciună, poate se răzbună pe tine.
    Sigur că glumesc, ei sunt doctori, se gândesc doar la binele oamenilor din jur, doar o scriitoare amărâtă ca mine vede în fiecare situație o chestie de … roman!

    2+
    • :)) nuu, e o industrie, nu are un articol din ăsta nici un impact. Nu e primul de acest gen, probabil nici ultimul. Nu îmi fac eu probleme pentru ei.

      0
  16. Diana

    Eu sunt analist de informatii de meserie. Am analizat atunci si am decis ca in contextul anul medicinei 2010 romania e pierdere de bani, nu e nici o asigurare, etc. Si, desi ne permiteam fara efort am decis ca nu. Sunt de acord cu nu stim cum va evolua medicina si chiar aia 0.0007% sanse sunt destul pt mine, de ex, dar, again, sansele sa le recolteze aiurea, sa le depoziteze aiurea, bataia de joc, sunt mult mai mari

    3+
    • Diana, dacă nu recoltează suficiente, nu plătești.

      0
      • Diana

        Desigur. Si isi asuma vreo vina? 😃 sau ramai asa, nerecoltat, si cu bani in buzunar? Eh. Cu ideea sunt de acord, daca sunt zero virgula zero zero unu sanse sa-mi salvez copilul, evident ca o fac. Numai ca stiind contextul, de fapt sansele sunt zero virgula zero zero zero. Bonus, te mai si enervezi in proces. Gratis sau pe bani, depinde :p

        0
        • Da, ramai nerecoltat si cu bani in buzunar. Daca nu se pot preleva destule, nu platesti nimic. Poate kit-ul de recoltare, nu sunt sigura.

          0
          • Beatrice

            Eu am recoltat la primul copil. Nu am platit absolut nimic, pentru ca, desi sangele era in cantitate suficienta, era infestat cu un cockteil de bacterii intraspitalicesti. Desi ne-au trimis rezultatul cu analiza de sange facuta, nu ne-au cerut nici un ban, sangele fiind compromis. Pe de alta parte, am aflat si noi de ce a avut copilul nostru septicemie la 5 zile. Medicii din maternitate si din spitalul de copii si-au dat tot concursul sa musamalizeze tot si sa fim in bezna totala. Uite ca al nostru copil a fost ajutat intr-un mod pe care nu mi-l puteam vreodata imagina. Si daca as fi platit banii, tot ar fi meritat. Cred ca supararea ar trebui sa fie pe tara noastra, in care nu putem vorbi despre banca de sange normal. Banca de celule stem normal ca pare o ineptie, in contextul dat.

            1+
          • aaa, deci voi așa ați aflat înainte de a fi prea târziu? Ce bine, măi, ce bine!

            0
  17. diana lupu

    Nici eu nu am recoltat acum aproape 3 ani. Dar am făcut “cautare” pe internet, am intrebat cei 3 medici ginecologi și deși răspunsul lor mă indemna sa recoltez!!!, mi s-a parut o șarlatanie. Am citit cât am găsit despre subiect, m-am gândit și de ce în anumite tari e gratuit.. Deci, nu. Dar aproape toți cunoscuții mei au prelevat și plătit. Fără prea multe întrebări și sunt sigura ca nu au solicitat studiile clinice ca sa se convingă. E o boala generala în România sa nu interoghezi prea mult. În legătură cu orice.

    1+
    • Nu știu ce să zic și legat de medici, nu îmi imaginez că toți , chiar toți au comision din asta. Adică, nu îmi pot imagina, sincer. Oi fi mai naivă. Dar e o chestie îndoctrinată în conștiința noastră colectivă cumva, înțelegi? Naști copil, pac, recoltezi celule stem.
      E foarte ok să recoltezi dacă o faci în cunoștință de cauză. Asta e cel mai important.

      1+
  18. Marius David

    Buna ziua , putei sa scrieti un srticol asemanator si despre “saltelele magnetice” , o alta “inventie” facuta sa pacaleasca oamenii , mai ales pe cie batrani si bolnavi. Exista cateva firme ( eu locuiesc in Sibiu si deja am intalnit doua persoane in varsta pacalite cu acest procedeu ) care vand “leacul universal” si anume salteaua magnetica ( 1000 de euro salteaua si daca nu ai bani de saltea poti cumpara si o perna magnetica mai ieftina cam la 500Euro ) , care ajuta la “oxigenarea sangelui” si la lupta impotriva tuturor afectiunilor. In plus modul de vanzare este atat de coercitiv ( din punct de vedere de marketing ) incat putini oameni care participa nu ar avea intemtia sa achizitioneze o saltea sau perna magnetica dupa o prezentare. Daca credeti ca e interesant subiectul imi puteti scrie pe mail si va povestesc mai pe lung. Multumesc pentru articolul de mai sus.

    3+
    • E interesant :)) dar poate oamenii ăia au ceva studii care să demonstreze eficacitatea. Că eu asta îi întrebam și pe cei de la Biogenis.

      1+
  19. Ramona

    Foarte bine scris articolul, Miruna. Aduce clarificari intr-un mod concis si bine documentat, felicitari!

    As vrea sa confirm cele scrise in articol cu privire la utilizarea celulelor stem pentru un copil de 5 ani (fetita surorii mele) diagnosticat cu leucemie mieloblastica. Ni s-a spus clar faptul ca leucemia, in majoritatea formelor ei, se dezvolta pe un fond genetic special, astfel incat, probabilitatea ca acele celule stem sa fie purtatoare ale acelorasi anomalii este extrem de mare. Prin urmare, expunerea unui copil riscurilor unui transplant nu este sustinuta de obtinerea vreunui rezultat satisfacator.

    Leucemia este una dintre bolile cele mai mediatizate de catre aceste banci. Eu nu am suficiente informatii si nu pot sa va influentez in vreun mod sau altul, va impartasesc numai experienta personala: in cazul leucemiei, nu se pot folosi aceste celule. Cu siguranta, nu inca.

    1+
    • Of, măi, Ramona, ce necaz. Îmi pare rău. Și sora ta prelevase celule stem la naștere pentru fetița ei? Și nu le-a putut folosi?

      0
      • Laura

        Buna Miruna!Nu,din fericire nu prelevasem(chiar eram suparata pe mine ca nu am facut.o).Acum sunt însărcinată si eram foarte hotărâtă sa recoltez pana in momentul in care un medic (care urmarea fetita diagnosticata cu leucemie mieloblastica)ca ea nu recolteaza,nu a recoltat nici la prima sarcina(urmeaza sa nasca) si imi recomanda sa fac cat mai multe cercetari inainte,ulterior sa iau o decizie.Sincer chiar vorbisem cu o clinica de prin Cluj(daca zic bine),le.am explicat situația si mi.au spus senini ca asta este o solutie pt problema mea.Dar in realitate probabilitatea ca intre celule si fata mea sa nu fie compatibilitatea suficient de mare ca transplantul sa poata fi facut…Fiecare copil ia 50%din and.ul mamei si 50%din adn.ul tatălui.Nu se stie daca vor lua fix aceeasi jumatate ambii copii ca sa fie cat mai mare compatibilitatea.Din punctul meu de vedere tind sa cred ca in tara noastra primează banul si apoi orice altceva.Cei de la clinica cu care am vb eu puteau macar sa fie sinceri avand in vedere situatia in care eram.Dumnezeu e mare si ne ajuta ca noi oamenii nu ne ajutam prea mult.Multumesc pt articol,e de mare ajutor viitorilor părinți.

        0
        • Laura, nu înțeleg exact, tu ai o fetiță diagnosticată cu leucemie deja? Vezi ce spune și dr. Tănase, că acesta e singurul caz în care se recomandă prelevarea de celule stem cordonale. Poate există totuși o șansă.

          0
  20. Elena

    Spiritul de turma isi spune cuvantul!
    Anul trecut, in cadrul targului Baby Boom, sotul a adresat o intrebare foarte pertinenta si care a lasat reprezentantii acestor banci de celule stem fara cuvinte pentru cateva secunde, si anume CE COSTURI AR TREBUI SUPORTATE PENTRU FOLOSIREA ACESTOR CELULE SI CINE AR TREBUI SA FACA PLATA? Raspunsul a fost unul amuzant: 100.000 Euro, dar suporta CASA DE ASIGURARI! Serios??? :)))… Casa de Asigurari nu imi suporta doua analize amarate, despre ce vorbim??
    Si uite asa am refuzat sa fim la moda, in ciuda privirilor intrigate ale cunoscutilor care au ales sa fie “pe val”…

    8+
    • dacă s-ar ocupa statul de asta, ar fi altă poveste. Părinții să le doneze la o bancă publică, la care să aibă acces oricine are nevoie. Tu gândește-te că poate celulele copilului tău ar salva viața altui copil, dar tu ești egoist și le ții acolo, deși poate nu îți vor trebui niciodată. Sunt multe aspecte etice și filozofice aici.

      1+
    • Anca

      Ce nu înțeleg eu e de unde nevoia de a ataca, insulta sau a face presupuneri greșite despre ceilalți. “cunoscutilor care au ales sa fie “pe val”…”. Poate ca nu au ales sa fie pe val, poate ca au ales pt ca că au considerat ca și 0.0000000001% șanse pt copilul lor merita efortul și costul. Cum ar fi ca acești cunoscuți sa spuna despre dvs ca ați ales sa va zgârciți la viitorul copilului sau ceva de genul… fiecare e liber sa facă ce vrea cu banii lui.
      Articolul e foarte util pt cei ce nu s-au documentat înainte, dar haideți sa nu ii jignim nici prin presupuneri greșite pe cei care au ales sa recolteze în cunoștință de cauza.

      3+
  21. Bettina

    Multumesc pentru articol! Super articol! Ar trebui sa fie lectura obligatorie la orice curs pentru viitoare mamici. Eu am participat la un astfel de curs, oferit de clinica unde urma sa nasc. O ora intreaga a fost dedicata doar prezetarii firmei Biogenis (se oferea si o reducere considerabila din pretul pachetului de nastere daca faceai contractul pentru recoltare cu ei). Doar avantaje, fara dezavantaje, fara statistici, fara cazuri reale prezentate. Si avand in vedere ca la cursurile astea participa exclusiv first-time parents, nu mi se pare ok sa te joci cu temerile si emotiile lor. A, si dupa curs am fost sunate de un reprezentant al firmei, sa confirmam daca vrem sa recoltam celule.
    Experienta mea cu doamna de la telefon nu a fost atat de neplacuta ca si a ta, dar toate dubiile si intrebarile mele au fost luate cumva in deradere, cum adica stau pe ganduri cand e vorba de sanatatea copilului meu.

    3+
    • da, toate băncile private pe asta se bazează. Speculează această vulnerabilitate a viitorilor părinți, din păcate.

      2+
  22. violeta

    Acum doi ani am nascut la un spital privat din Bucuresti. Eram hotarata sa nu recoltez celule stem, nu aveam niciun motiv, era a doua nastere si eram deja mai relaxati. Ei bine… acolo am dat peste asistenta de garda, care a stat cu mine tot timpul si tot timpul cat eu eram in durerile facerii a vorbit despre celulele stem, ce bune sunt si ce super investitie si cum a recoltat si ea pt copiii ei si cum un recoltator din asta de la cea mai buna firma se afla in spital non-stop si e gata sa-mi recolteze si mie. Ghici ce 🙂 am recoltat celule stem si am platit doi ani doar de gura ei. Nu ma asteptam la asa ceva, sa mi se faca reclama agresiva chiar in timp ce eu eram in cel mai vulnerabil moment, asistenta era foarte draguta de altfel, foarte convingatoare, totul minunat in acel spital (cu cativa ani in urma nascusem si in spital de stat si eram un pic coplesita de diferenta) si am zis ca hai sa recoltez, macar sa taca. 😛 Anul asta nasc din nou, la acelasi spital, dar o sa le zic ca ma duc sa nasc afara pe trotuar sau ca il trimit pe sotz sa faca reclamatie pe loc daca mai aud ceva de celule stem…

    3+
    • și după doi ani te-ai oprit din plătit, ce s-a întâmplat cu celulele?

      0
      • violeta

        uite ca nici macar nu m-a interesat sa citesc in contract ce se intampla cu celulele dupa ce nu mai platesc. de fapt, am incetat contractul dupa 1 an si 2 luni, am recitit acum mailurile. am recoltat celule stem doar pentru ca sotul a stat cu mine pe toata durata travaliului si el a fost mult mai sensibil la turuiala asistentei – eu stiam foarte bine ca nu are niciun rost sa recoltam celule stem, ma informasem si la prima nastere, apoi inca o data la a doua. dar el era speriat tot langa mine si ar fi platit orice si oricat pentru un pic de liniste si sa stie el ca va fi totul bine…

        0
        • știi cum se cheamă în uk ceea ce ai pățit tu? bullying. și e ilegal. un cadru medical să profite de vulnerabilitatea pacientului ca să îi vândă ceva. îmi pare rău.

          2+
        • maddy

          poate avea si procent din banii incasati de la clienti, altfel nu’mi pot explica de gen om ar vorbi despre asa ceva in asa moment unui pacient, nu ca asta ar fi o scuza. 🙁

          1+
          • violeta

            sunt absolut sigura ca avea comision de la firma de recoltare, de aceea am si acceptat pana la urma – ca era draguta in rest, a stat toate cele 4 ore de travaliu cu mine aproape non-stop, dar in sinea mea eram cam enervata ca m-a “razgandit”, fiindca nu aveam deloc de gand sa recoltez. oricum, enervarea asta era in background, pentru ca in prim plan erau alte griji, aveam contractii de abia puteam sa respir, darmite sa mai si gandesc normal. sunt tare curioasa daca o sa se mai repete povestea si anul asta…

            0
          • Pai precis avea.

            0
        • Irina

          Buna, as vrea sa te intreb: nu ai mai platit pur si simplu? Sau ai reziliat contractul. Eu am platit 1 an si dupa ce m am luminat si m-am decis sa nu mai platesc am primit acrlasi rasp de la Euromedics: “1000euro rezilierea” le-am zis “ok nu va mai platesc nimic”, mi-au zis ca voi fi data in judecata pt taxa de reziliere. Inca nu am vb cu un avocat dar eram curioasa cum ai peocedat tu

          0
          • violeta

            trebuie sa iti citesti contractul, sa vezi ce ai semnat mai exact… la mine era ceva de genul ca plata se facea trimestrial, si am achitat ce mai era de achitat, un trimestru, sau ceva de genul, dar a fost o suma mica – dupa un an costa doar stocarea, costul initial e mare datorita recoltarii/transport/ce-o fi pe acolo. mi se pare f abuziv si ilegal comisionul asta de 1.000 de euro ca sa reziliezi, da un mail si intreaba la OPC, daca chiar ai scris in contract asa ceva. 🙂 succes.

            0
  23. Roxana D

    Foarte bine construit și documentat articolul. Sper să ajungă informația la cât mai multe persoane. Felicitări medicului care a scris articolul! 😉

    2+
  24. maddy

    am primit si eu o oferta de recoltare, am refuzat. mi se pare ca o asigurare in caz de asteroid, platesti o gramada de bani ca sa ai sanse infime sa iti fie de folos daca se intampla ceva rau. se bazeaza pe emotiile si disperarea noilor parinti de a face orice pentru a asigura viitorul copilului. cand am auzit ca in alte tari sunt banci publice de celule, mi s`a parut si mai mare mojicia de a cere bani in Romania pentru asa ceva.
    pacat de fraierii care pun botu` si arunca 1000 euro ca si cum ar fi nimic.

    4+
  25. Larisa

    Ma bucur din tot sufletul meu ca ai scris acest articol si ca m-ai luminat!! M-ai salvat de la a plati ceva inutil pe viitor! Multumesc!

    2+
  26. Laura

    Eu nu am recoltat. Sotul vroia, eu eram indecisa. Nu pot sa spun de ce eram indecisa. Aveam sentimentul acela de vinovatie, daca nu recoltez si va avea nevoie? De ce sa nu dau acum 1000 eur sa recoltez cand iarna trecutam am cheltuit 1000 eur la Parndorf? Si cred ca pe sentimentul asta de vinovatie se bazeaza si aceste banci private de celule stem. Chiar inainte sa nasc am vazut insa un reportaj la nemti. Era un medic, cercetator la nu mai stiu ce institut din Germania care explica cum se recolteaza care sunt beneficiile etc…. cloncluzia? Nu exista beneficii ca probabilitatea sa poata fi folosite este asa cum ai scris si tu foarte mica in plus spunea acel cercetator ca inca nu au technologia necesara pentru a le folosi. Ce m-a facut pe mine sa scap de sentimentul de vinovatie ca eram indecisa daca sa recoltez sau nu a fost raspunsul cercetatorului (era o femeie) la intrebarea: Tu ai recoltat? Raspunsul a fost “Nu”. Daca cei care se ocupa cu asta, cei care au toate raspunsurile nu recolteaza, e undeva clar ca totul e doar Marketing.

    1+
    • Laura, exact așa și eu. Când am scris articolul pentru ELLE, am vorbit cu un medic, o tipă foarte faină și impresionant de inteligentă. Mi-a zis că ea nu a recoltat pentru copiii ei, hematolog fiind. Păi dacă ea nu, atunci cine?

      și faza cu 1000 euro la Parndorf e în felul următor: poți da și 5000 euro pe celule stem, dacă tu cunoști implicațiile reale, probabilitatea extrem de mică și îți asumi asta. Că fiecare face ce vrea pe banii lui. Problema e când cumperi mere și primești vise.

      2+
  27. nicoleta

    Si o boala daca ar trata eu as recolta

    1+
    • exact despre asta e vorba. Fiecare e liber să facă ce vrea. Intenția mea e doar să informez corect, nu să iau decizii în locul altuia.

      1+
  28. nicoleta

    Romania NU ARE banca publica, asta inseamna ca singura sansa sunt bancile private. Medicina evolueaza mult de la an la an si sunt convinsa ca ne va oferi surprize placute acest domeniu al recoltarii de celule stem. Sunt medic si am asigurare CASCO la masina, pentru care anual platesc mai mult decat costa celulele stem, si o fac dorind sa nu am parte de accidente dar o fac. Dintre noi medicii, toti recoltam si ne informam inainte, asta inseamna ca si noi ne-am lasat pacaliti? Noi nu, noi vedem parinti care plang, pacienti ingenunchiati de boli, sectiile de pediatrie oncologica pline de copii bolnaviori. SI O SINGURA BOALA DACA AR TRATA, AS RECOLTA.Chinezii utilizeaza la ordinea zile aceste celule. Daca nu ar fi bune si nu ar crede in ele, nu ar recolta si nu ar vorbi atat despre ele.

    4+
    • Păi tocmai asta e diferența, că la o bancă privată ai acces doar la celulele copilului tău, care au mari șanse să nu fie bune, fiindcă deja conțin defectul genetic. Deci, trebuie celule stem de la un om sănătos, dar de la ALT om. Pe care tu nu le ai la o bancă privată. Credeam că reiese destul de evident din articol ori poate nu ați avut răbdare să citiți.

      Și tocmai fiindcă se întâmplă niște drame, ele devin și mai mari când părinții spun, nu-i nimic, e bolnav copilul, dar am celulele stem, pe care am plătit să le stochez fix pentru situații din astea și li se spune, surpriză, ele nu sunt bune de nimic!

      Citiți, vă rog, povestea Ralucăi Ilie, ar trebui să vă pună pe gânduri.

      6+
  29. nicoleta

    Si China ne cam da lectii in multe domenii. Oare ce ne pot spune parintii care au recoltat si au utilizat? Ca le pare rau ca au recoltat? Sa nu ne grabim sa decidem ca nu sunt bune atat timp cat medicina a prezentat cazuistica si cerceteaza foarte mult in acest domeniu. E alegerea fiecarui parinte !

    0
    • eu vreau să îi văd pe acei părinți, asta ziceam. Dar să îi văd cu rezultate, nu cu povești în desfășurare. Credeți-mă, chiar aș fi vrut să prezint asta pe blogul meu. Vă dați seama ce subiect? Copilul X vindecat de autism prin transplant autolog de celule stem. Fabulos ar fi fost.

      1+
    • Ne puteti da si noua un exemplu de caz rezolvat cu ajutorul acestor celule? Vad ca rup chinezii in doua cu ele si exista cazuistica. Eu nu am reusit sa identific aceste situatii. Ma puteti ajuta cu niste exemple?

      1+
  30. nicoleta

    Asa cum spuneti si dumneavoastra, sunt sanse mici, dar nu ca nu se pot utiliza. Eu spun ca sunt intradevar si sanse sa nu fie bune dar si sanse foarte mari sa se utilizeze. Sunt boli in care nu se utilizeaza, dar si boli in care se utilizeaza doar grefa proprie.
    Studiile clinice nu trebuie denigrate pt ca au in spate o baza teoretica de la care se porneste si pana nu se aproba teoria nu se trece la practica. Si pentru utilizarea Aspirinei au fost facute studii clinice

    0
  31. Irina

    Asta îmi amintește de pățania unui prieten. Fusese 4 ani la rând la olimpiada internationala de fizica, luase premii mereu. I se recomandaseră nu știu ce ochelari și a întrebat oftalmologul cum sunt lentilele, refracție, termeni din fizică. Și nenea i-a zis “nu pot să îți explic, e prea complicat să înțelegi”.
    Așa și la tine, nu pricepi tu complexitatea situației 😊

    6+
    • Nu e vorba ca sint e mare si tare, ci ca ceream o informatie accesibila, nu aveam pretentia sa inteleg la nivel molecular.

      1+
  32. Anca

    Foarte bun articolul! Multumim frumos Miruna! Am fost si eu la Baby Boom sa imi semnez contractul si intr-adevar sunt foarte agresivi acesti agenti. Stiu ca in Italia se stocheaza gratuit sau pentru o suma modica de 50 euro pe an si oricum nu exista banci private. Mie mi se pare grav faptul ca promit sa vindece niste afectiuni despre care afli la o prima cautare pe internet ca nu pot fi nici macar ameliorate cu aceste celule stem. Asta este cel mai periculos lucru posibil: sa profiti de vulnerabilitatea parintilor si sa le promiti marea cu sarea. Si asa este; majoritatea romanilor nu cerceteaza nimic. Eu citisem niste studii si oricum eram hotarata sa nu recoltez mai ales din cauza pretului exagerat.

    0
  33. Diana

    Eu am nascut la privat. Doctorita ginecolog este o afina cu mine. Mi-a spus clar ca nu se merita si este o afacere. Oricum eu eram ferma sa nu fac. Intuitiv asa simteam. Vad ca am ales bine.

    Dau share sa vada si alte mamici. Chiar cunos cateva care platesc si prezent, pastrarea anuala.

    0
    • O, dar sunt multe. Ideea e ca daca au recoltat in cunostinta de cauza, e ok. Daca au recoltat crezand ca celulele stem sunt panaceu universal, nu e ok.

      0
  34. Cristina

    Am nascut la Medlife. Inainte de nastere, la Scoala parintilor a venit o domnisoara, reprezentatanta unei banci de celule stem. Toti parintii prezenti au avut o multime de intrebari, la care nu prea avea raspunsuri. Am sfarsit prin a ne parea rau de dansa, asa ca am lasat-o in pace. Am decis, ca in consecinta sa nu recoltam.

    2+
  35. Las si eu un feedback despre cum a fost construit articolul.
    L-am citit, am citi si o parte din comentarii, nu am recoltat nici eu pentru copiii mei (nu neaparat in ordinea asta:) ).
    Desi sunt de acord cu tine, cred ca contextul e mai larg si problema e mai vasta decat s-a discutat in articol. Argumentele au fost scoase din context si asta le scade veridicitatea. Cred ca un articol amplu care sa intoarca problema pe toate partile necesita foarte foarte multa munca. Sunt sigura ca si tu ai muncit foarte mult la articolul tau, dar imi lasa senzatia ca asta nu e tot.

    1+
    • Ce argumente au fost scoase din context, astfel incat le scade veridicitatea? Am pus sursa la fiecare studiu citat, nu am facut fabulatie in acest articol, imi pare rau daca asa ti s-a parut.

      2+
      • Nu am zis ca e fabulatie, dar uite cand spui ca probabilitatea sa fie nevoie de un transplant autolog de celule stem e de 0,04%, spui doar o parte a povestii. Ok, e foarte mica probabilitatea, dar totusi exista cazuri cand celulele stem pot sa ajute. La asta ma refeream – ca nu e un articol care studiaza problema din toate unghiurile de vedere.

        Indemni lumea in comentarii sa se informeze foarte bine, sa nu cada in aceasta plasa doar pentru ca e la moda, (si imi dau seama ca acesta a fost scopul articolului), dar acest indemn nu este foarte clar din articol. Cristalin de clar. 🙂

        Un alt lucru care m-a pus “in garda” e ca articolul contine si multa emotie (povestea Ralucai care a fost un caz nefericit pentru ca nu au putut folosi celulele, cat si emotia din cazul cu Banca de celule care nu a stiut sa raspunda ok unor intrebari pertinente). Dupa mine, emotia a diluat puterea studiilor. E doar parerea mea, clar, si nu am vrut in niciun caz sa sune a critica.

        2+
        • Plus faptul că nici noi nu am recoltat. Primesc punctul tău de vedere, nu e o critică. M-am simțit foarte jignită de povestea cu Biogenis, tocmai fiindcă pornisem de la intenția de a scrie de bine despre ei, cu speranță că își pot susține cu dovezi acea afirmația îndrăzneață din afiș, am dat de o reprezentantă foarte amabilă, pe care o cunoșteam de mulți ani și care s-a oferit să îmi trimită informații. În ziua dinaintea articolului, după discuția nefericită cu directorul medical, m-au sunat doi oameni de la Biogenis, inclusiv directorul general să își ceară scuze. Le-am spus că e ok, încă aștept pe mail răspunsurile la întrebările mele. Apoi a venit un sms destul de arogant de la directorul medical, care mă sunase și nu îi răspunsesem și în care scria că el a vrut doar să îmi explice cum stau lucrurile ca să le înțeleg eu (vezi-DOamne), dar dacă eu vreau doar un articol, atunci el îmi urează succes. A dat cu bâta-n baltă de două ori în 3 ore.

          Și da, articolul e cu emoție, fiindcă nu e corect și mă scoate din sărite să văd astfel de afișe care conving lumea să dea niște bani! În alte țări, asta e caz penal, înțelegi?
          M-am străduit pe cât posibil să scriu un articol echilibrat, însă echilibrul e de partea celor 0.04%.

          3+
          • Referitor la afis, poate are sens sa faci o plangere la Protectia Consumatorului? Nici eu nu pot sa inteleg cum au tupeul sa scrie pe afis lucruri neadevarate…

            0
          • Nu ma gandisem la asta :))

            0
  36. Laura

    Nu inteleg de ce trebuie sa ne gandim musai ca le recoltam strict pentru acel copil din al carui cordon au fost prelevate. Poate vor fi folositoare unui frate sau sora, sau copilului unei rude sau al unui prieten. Mi se pare o atitudine mai sanatoasa pentru cineva care isi permite sa faca recoltarea. La urma urmei, e o sansa in plus, desigur, atata timp cat nu este un efort teribil.

    1+
    • Pai tocmai, si probabilitatea asta e extrem extrem de mica, mai exact 0.07%. Intr-o banca publica in schimb, e alta situatie.

      0
      • nicoleta

        Pai tu incurajezi parintii sa nu pastreze in banca privata si tot vorbesti de banca publica ca daca e nevoie se apeleaza la ea. NOI NU AVEM BANCA PUBLICA si daca avem nevoie ….. Adica hai sa tragem linie si sa spunem clar: daca este nevoie si apelam la o banca publica sunt bune celulele, dar in banca privata nu sunt bune. O singura boala daca ar trata , m-am simti un parinte iresponsabil sa nu recoltez. Poate o poseta costa mai mult decat celulele stem. La Fundeni chiar s-au facut transplanturi cu celule stem….

        4+
        • Normal ca s-au facut transplanturi cu celule stem! Dar s-au facut transplanturi autologe cu celule cordonale? Aceasta este intrebarea.

          Iar aceasta industrie fix pe responsabilitatea asta se bazeaza cand creste: “sunt un parinte iresponsabil daca nu recoltez”. Prin analogie, sunt un parinte iresponsabil si daca imi scot copilul pe strada, riscul de a fi calcat de o masina fiind mult mai mare.

          3+
          • nicoleta

            Da draga, s-au facut transplanturi cu grefa proprie. Cauta SURSE cum iti place tie sa spui celor carora te adresezi.
            Te las sa cauti si vei gasi sigur

            1+
          • Draga Nicoleta, unde am spus eu “prosti” parintilor care recolteaza? Cred ca incepi sa o iei prea personal si sa nu mai vezi realitatea de emotie. Am prezentat si marturia Paulei Herlo, care a stocat, si declaratia medicului ginecolog, care recomanda. Am publicat TOATE comentariile, inclusiv pe ale tale, fiindca oamenii aici isi exprima parerile in mod civilizat si argumentat. Simt un ton agresiv in mesajele tale si te rog sa intelegi ca nu este o lupta personala. Realitatea e asta prezentata de studii clinice si statistici pe care nu le-am inventat eu. Asta ramane la fel indiferent daca iti convine tie sau mie. Daca tu ai prelevat in cunostinta de cauza, bravo tie, sper sa nu le folosesti niciodata. Daca insa doar vrei sa te convingi ca nu ai luat teapa, incearca in alta parte, te rog.

            3+
  37. Elena

    In Canada, la noi , exista si banci private si publice . Am ales privat din multe motive .
    Nu toate problemele medicale sunt genetice . Iar acele celule pot ajuta in mod real copilul . Prefer sa plătesc fara sa le folosesc niciodata. E adevarat ca poate ptr România sumele sunt mari dar nicaieri medicina nu e cheap…

    3+
    • Cristian X

      Realitatea e ca il pot ajuta pe copil in extrem de putine cazuri, asta e realitatea.

      1+
      • nicoleta

        Si cele extrem de putine conteaza cand esti parinte

        2+
        • Atata vreme cat intelegi exact ce inseamna extrem de putine, e perfect in regula ce spui.

          1+
          • nicoleta

            Si una daca ar fi si tot este suficient. Faci un singur vaccin pt TBC, unul singur pt Hepatita. Oare cum detii tu toate informatiile negative , toate ideile contra recoltarii, cum decizi tu ca toti care am recoltat suntem prosti, sau prosti informati, sau ne-am lasat pacaliti, ……
            La Fundeni s-au facut si daca le poti spune parintilor care au trecut prin experienta unui transplant ca sunt prosti ca au recoltat, sau ca nu trebuiau sa aleaga ca tu nu ai ales……
            Si atentie, spun Parintii nu doar o familie, mai multe familii
            Nu mai intru in polemici cu tine ca-mi pierd timpul

            0
          • P.s. Rectificare: pt hepatita un singur vaccin? Mai gandeste-te.

            1+
          • cristina

            nicoleta, dar miruna nu sustine nicio clipa ca cei care recolteaza sau au recoltat sunt prosti. eu inteleg din articol: recolteaza daca asa vrei si poti material, dar sa fii constient ca sunt sanse foarte mici ca acele celule sa fie folosite.

            1+
  38. Bună. Sunt o cititoare tacită, de obicei, dar acum trebuie sa imi spun parerea. Am doi copii si nu am recoltat celule stem la nici una din nasteri.
    La momentul acela, cel putin la prima nastere, in 2010, toata secția dedicata verificărilor ginecologice pentru gravide din spitalul public era intesata de postere cu servicii de prima-clasa dedicate recoltarii de celule stem.
    Multi au recoltat fara a studieze. Pentru noi, tariful a fost chestia de la care am plecat. Si am avut timp 9 luni sa studiez. Nu am gasit absolut nici un motiv sa ma faca sa bat cu pumnul in masa, sa pun mâna pe telefon si sa aleg acest serviciu.
    Când mi -am spus părerea, multor mamici de altfel, mi-au spus ca nu vreau sa dau banii, ca nu sunt medic si ca nu stiu ce vorbesc.
    Ma bucur ca ai publicat aceste informații. Bravo! Si…..cititi, mai viitori parinti, informati-va! Suntem intr-o era in care avem acces la informație si totusi luam de bun ce scriu unii la panou!!!!

    0
    • Problema e ca acesti viitori parinti sunt foarte vulnerabili si vor tot ce e mai bine pt copilul lor. Nu sunt de condamnat. Vina asta pe care o poti purta daca nu recoltezi costa 1000€, nu e o suma fabuloasa, esti dispus sa o dai pentru linistea ta. Uita-te cate comentarii de genul acesta sunt, dupa toata expunerea de mai sus.

      3+
      • nicoleta

        E mult sub 1000 euro

        1+
        • De fapt, e mult peste 1000€, daca ne gandim ca atata costa recoltarea si depozitarea initiala, dupa care urmeaza taxa anuala de depozitare, care variaza intre 50-70-100€ / an. Multumesc ca am clarificat si acest aspect.
          Nu stiu in ce lume traiti si cum functioneaza matematica acolo.

          4+
          • nicoleta

            Sincer faceti de ras blondele . Matematica mea functioneaza foarte bine. Am luat un pachet cu sange din cordon pt ca doar pentru sange sunt utilizari prezentate, 2490 lei cu o reducere de 500 lei la targ plus o taxa de depozitare de 249 lei pe an. La prima vedere sunt 2239 lei mult sub 4500 lei cat reprezinta 1000 Euro in lumea mea de blonda care stie sa calculeze. Miruna draga, cred ca in curand vei veni cu idei de a naste in camp, ca pe timpuri . Medicina evolueaza si te rog sa nu devii atat de acida cand cineva nu iti impartaseste parerea. Scuze ca nu te laud si lasa oamenii care decid in locul unei posete sa ia celule stem, ca stiu ce fac

            2+
          • Dezinformezi si atunci nu pot lasa greseli pe blogul meu. Spui singura ca taxa de depozitare pe an e 249 lei, sa inteleg ca alegi sa depozitezi un singur an, da? Ca sa te incadrezi in sub 1000€. Matematica asta!

            5+
  39. IOANNIS

    Observ ca mentionati ca este un business profitabil. Pot intreba pe ce date bazati aceasta afirmatie?

    1+
  40. O blonda mai desteapta ca tine

    Toti sarantocii inclusiv tu iti dai cu parerea.. mi am dat seama de mult timp ca esti proasta si desi
    Sunt blonde care gandesc tu nu faci parte din categoria asta.. bubuii la propriu. Ai mai debitat tampenii dar asta parca deja e prea mult.. am vazut de multe ori in viata oameni care nu isi permit cum incearca sa se convinga singuri ca e ok ca nu au nevoie .. e socant sa recunoasteti adevarul probabil si acela ca NU ITI PERMITI macar stai in prostia ta si numai incerca sa ii tragi in jos si pe altii pe langa tine

    0
    • Imi pare rau daca ai inteles ca e vorba de bani. Nu, e vorba de principiu si informare dubioasa. Am aprobat acum aceste injuraturi, data viitoare iti voi edita comentariul si voi inlocui jignirile cu aprecieri la adresa mea. A, si as avea rugamintea sa il scrii si corect data viitoare, daca tot esti o blonda asa desteapta cum te dai 😉

      2+
  41. Manuela

    Eu am ales sa prelevez celule stem pentru fetitele mele. Ideea ca exista banci publice de celule stem in alte tari nu m-a facut sa dorm linistita, atata timp cat nu exista in Romania. Eu am urcat scarile sectiei de hematologie cu fetita de mana si cu inima cat un purice. Din fericire suspiciunea unor doctori nu s-a confirmat, dar am stiut atunci ca si o sansa infima, e o sansa in plus, si cand e vorba de copilul tau merita sa faci acest efort. Multi cred ca e vorba de 0,04 % si ca riscul e mic, si ca nu ni se poate intampla chiar noua. Eu ma gandesc ca e ca o asigurare CASCO, pe care o plaresc cu speranta sa nu o folosesc niciodata.

    0
  42. Paula butuza

    Stomatologii nu sunt medici? E drept sunt medici dentiști(asa scrie pe diploma) .da domnul cu care ai vb el era medic? De curiozitate….poate ar trebui sa ii faci public numele sa îl putem și noi întreba asta!

    0
    • Da, era medic. Insa discutia asta e irelevanta. In afara faptului ca el m-a jignit, e mai putin important cine ce medic este.

      2+
  43. Mihaela

    Felicitari pentru articol!

    1+
  44. Gabriela H

    Nici nu ai idee cât de “la timp” a venit acest articol, fiind însărcinată în 29 de săpt și cu diverse firme încercând sa îmi vândă super pachete la super preț. Documentandu-ma, am aflat ca exista și în România o banca de celule stem publica – urmează sa sun mâine sa vad dacă mai exista și mai multe detalii. Dacă știi tu ceva despre, feel free to share! http://www.registru-celule-stem.ro/implicate/centrele-donatorilor-de-csh/

    1+
    • Gabriela, nu stiu nimic, dar asta e o veste exceptionala!!! Imi dai si mie un mesaj maine, daca afli ceva? Te rog mult! As scrie despre asta.

      1+
    • Nu mi se deschid toate paginile lor. Maine la prima ora sun si eu. Iti multumesc mult ca mi-ai scris!

      1+
    • Ema

      Din pacate, o banca publica care sa stocheze celule stem provenite din cordonul ombilical nu cred ca exista in Romania! Gabriela nu vorbeste de o banca propriu-zisa in care sunt stocate celule stem, ci despre un registru de donatori adulti, care se inscriu voluntar in el. Si ma tem ca disponibilitatea de a participa intr-un astfel de registru este mai scazuta decat, de ex., in cazul donarii de sange. Noua ni s-a vorbit in facultate (medicina) de el, acum vreo 5 ani, in stagiul de hematologie, la Fundeni, dar pe cat de frumos suna in teorie, pe atat de complicat este in practica. Pentru ca presupune mai multe interventii invazive pentru potentialul donator inscris in registru, cand acesta este identificat drept compatibil pentru un pacient: in primul rand, administrarea injectabila a unui factor de stimulare a coloniilor formatoare de granulocite (filgrastim) pentru mobilizarea celulelor stem (care urmeaza sa fie donate) in sangele periferic (al donatorului!); ulterior, donarea propriu-zisa, care presupune montarea unui cateter venos si afereza (un aparat scoate sange, filtreaza celulele necesare pacientului primitor, apoi reintroduce sangele in circulatie), in cazul cel mai fericit – alternativa fiind recoltare de maduva osoasa din bazinul donatorului sub anestezie generala. Filgrastim are si el posibile efecte adverse, iar siguranta pe termen lung pentru donator inca mai trebuie monitorizata. Respect enorm oamenii care sunt dispusi sa doneze asa, procesul nu e deloc comparabil cu recoltarea din cordonul ombilical la nastere. Cu siguranta ar merita un articol!

      1+
  45. Ramona

    Miruna, se pare ca a treia ta specializare, dupa medic si parinte, este jurnalista de investigatie👏👏👏. Bine faci, viitorii parinti au nevoie de obiectivitate si gandire critica. Dar eu te sfatuiesc ca data viitoare cand vrei sa obtii informatii sa nu mai spui ca vrei sa scrii un articol…go undercover😄😄😄

    In principiu, tehnicile de vanzare au ca tinta emotiile noastre, anxietatile, grijile, etc si e foarte usor sa convingi viitorii parinti sa cumpere astfel de servicii. In Romania, oamenii inca mai sunt influentati de “drobul de sare”… Insa, asa cum bine ai subliniat, multe alte tari au banci publice, procentajele de reala utilizare sau compatibilitate sunt extrem de mici, la fel de mici cum sunt cele de imbolnavire. Sigur, nimic nu e exclus, nici chiar miracolele, dar sa nu uitam ca in viata nu sunt garantii. Cu atat mai putin in domeniul “bancar” , indiferent de banca, scopul e ca tu sa platesti si ea sa prospere.

    0
    • Inteleg ce spui, dar eu tocmai am pornit de la ideea ca as putea promova acea banca publica, ar fi fost grozav sa avem si noi acces la una.

      1+
  46. Felicitări pentru articol, Miruna! Când eram însărcinată cu fetița mea – pe care o cheamă tot Miruna – am cercetat foarte mult subiectul, am cerut contracte de la 3 firme care recoltau, la fiecare mi s-a părut totul foarte dubios. Am dus contractele chiar și la un avocat care mi-a spus ca în proporție de 70% clauzele sunt în defavoarea părinților. În final, decizia a fost sa NU recoltam celule stem, fiind convinsă că totul e o mare afacere, plus faptul ca medicina evoluează rapid în acest segment și vor putea fi folosite celule stem create artificial, de pilda. Acum, fiecare trebuie sa deschidă ochii pentru el.

    1+
  47. Niko

    Mie chiar neonatoloaga de la maternitatea unde am nascut, culmea, una privata, mi-a spus ca recoltarea celulelor e mai mult de marketing, si ca ea la ambii copii nu a recoltat.

    1+
    • bravo ei. Mă bucur că mai sunt și medici din ăștia. Femeia a dat o părere sinceră. Însă ideea este ca părinții să fie informați și de acea șansă infimă care există, că nimeni nu poate ști ce or să facă ei cu banii lor.

      0
  48. Par sa lipseasca comentariile concrete aici, toata lumea isi da cu parerea din auzite si din feelinguri personale…
    Foarte concret, eu am contract cu Cord Blood Center. Zvonul cu insolvenţa si alte grozavii circula pe net de niste ani incoace, in timp ce oamenii aia exista bine, mersi, si nu am avut niciodata vreo problema cu contractul sau facturile, asa cum a aparut pe site-uri paranoice.
    Nu au promis niciodata ca pot face sa creasca in ghiveci membre lipsa sau cine stie ce alte prostii pe care e posibil sa le promita unii escroci. Iar cazurile de tratamente de succes cu care se lauda pana acum sunt putine si timide, intr-adevar, dar ele exista – si asta este important pentru fiecare dintre acei copii care au beneficiat de ele.
    Cat despre costuri, nu mai retin fix suma pe care am platit-o la nastere, acum peste 8 ani, dar era in jur de 2.000 de lei (deci pana in 500 de Euro). Iar taxa anuala este de 192 de lei, deci si asta mai mica de 50 de Euro. Sunt multe restaurante unde platesti mai mult de-atat pe un singur pranz in familie, deci nu vad nici cel mai mic motiv pentru care nu ar trebuie sa investesti banii astia intr-o asigurare de viata pentru copilul tau sau al altuia, indiferent cat de mica e probabilitatea sa o folosesti candva.

    0
    • da, măi, așa este. Sunt poșete care costă de 10 ori atât. Important e însă să nu ți se promită marea cu sarea , ca apoi să primești un mare flit. Eu atâta zic.

      0
  49. Abia acum am reusit sa reactionez la articolul tau, care mi-a placut mult de tot, foarte curajos!

    Pe de alta parte, ma gandesc ca am facut o alegere buna atunci cand am decis sa nu recoltam, la propunerea si explicatiile doamnei doctor (ne-a spus atunci cam ce spui tu in articol).

    Se leaga lucrurile…:)

    0
  50. Bugetul nostru pentru vacanta anuala in tara vecina si prietena Croatia este dublu fata de cei 1150 de euro pe care i-am avut de platit pentru celulele stem. Am studiat si eu la vremea aia, m-am intors pe toate fetele. Apoi m-am gandit ca si o sansa de unul la miliard conteaza, cand EXACT pe tine pica magareata sa fii ala unu’ la miliard.

    Asa ca am prelevat. Am platit toata suma atunci si timp de 20 de ani teoretic nu mai avem treaba cu subiectul asta.

    Sa-l citez pe consort: ‘mia asta de euro sa fie cea mai mare pierdere din viata noastra, de sa nu avem niciodata nevoie de celulele alea’.

    Nu vreau sa ma gandesc cum m-as simti daca .. doamne feri’ … si noi nu aveam celulele in cauza (care, culmea ironiei sortii, sa fie necesare in acel moment).

    Nu stiu daca vor folosi vreodata, tind sa am incredere ca stiinta medicala face pasi gigantici si poate or fi de folos. Sincer, sper sa nu fie niciodata nevoie de ele, sa fie pur si simplu niste bani aruncati pentru ca noi sa dormim o idee mai linistiti noaptea.

    In cazul nostru deci suma nu a fost chiar un capat de lume (sunt bani pe care-i simti, dar nu ne-au dezechilibrat), deci am ales sa prelevam.

    0
    • Dojo, aici nu e vorba despre bani. Si daca ar fi fost 5€ si i-ai fi dat pe o gogoasa, ar fi fost multi bani si necinstit. Daca ai stiut si te-ai bagat, e dreptul tau pe banii tai. Corect, nu?

      0
  51. Andreea

    Cand am ramas a doua oara insarcinata (prima sarcina o pierdusem deja), stateam la coada intr-un spital de stat sa intru la medic ( analizele si monitorizarile le faceam la o clinica privata). Si stand pe scaun, printre paciente se plimba o domnisoara zambitoare si foarte draguta care ne oferea informatii despre celulele stem, ne impartea pliante cu bebei frumosi pe ele. Nu am apucat sa iau atunci vreo decizie pentru ca am pierdut si a doua sarcina. La vreo 4 luni dupa aceea sunt contactata de catre o firma care ma intreaba cum stau cu sarcina cu bebe ca vor sa imi propuna treaba aceea cu celulele stem. Ii intreb de unde au numarul meu de telefon, ei imi raspund ca de la clinica particulara. Ii intreb daca clinica particulara nu le-a furnizat si faptul ca pierdusem sarcina. Liniste cateva secunde…un “ne pare rau” sec si apoi mi-au inchis telefonul. O astfel de mafie care se plimba intre clinici, spitale, doctori si firme trebuie executata in public, dupa parerea mea.

    0
    • Îmi pare rău că ai pățit asta, cred că aș fi aruncat telefonul pe geam. Ce gafă!!! Într-o țară normală, asta ar fi fost pedepsit la tribunal. Cum să îți dea numărul de telefon fără acordul tău?! Nu ai idee ce protocoale stricte și ce sisteme de siguranță existau în spitalele și clinicile din UK pentru protecția informațiilor de acest gen Făceam câte un curs pe an, dădeam test la final… of, Doamne.

      0
  52. Simo

    M-au sunat zilele trecute de la Biogenis. Le-am zis ca nu sunt interesata sa recoltez si cand m-au intrebat de ce, primul argument ce mi-a venit in minte a fost sansa foarte mica de a se face transplantul cu celule la aceeasi persoana. Mi’au raspuns ca “e ceva neadevar in asta” si ca “au tratat multe boli”, iar parintii “bineinteles ca recolteaza cu gandul de a nu le folosi, dar e bine sa fie recoltate”. Da, am ramas la parerea mea.

    0
  53. AlexandraD

    La primul copil, ne-am interesat despre ce e vorba la toate standurile de celule stem din cadrul targurilor de bebe. In urma unui curs de puericultura unde a venit si un astfel de reprezentant, am decis sa nu recoltam. Nu eram convinsi oricum si faptul ca el nu a putut sa ne raspunda la intrebari clar ne-a ajutat sa luam o hotarare.
    Ce vreau sa povestesc este cum in ziua nasterii (2015, la un spital de stat din Bucuresti), asteptam emotionata in halatel sa ma cheme in sala, cand a venit o doamna sa imi lase un pachet de recoltare celule stem pe perna fiindca “a auzit ca ma intereseaza”… Impreuna cu mine erau multe alte viitoare mamici, care nu stiau despre ce e vorba, au zis multumesc de ajutor. Costurile le discutau ele dupa doar…
    Sunt foarte agresivi acesti agenti si de asta au asa succes, mai ales ca nu toata lumea se informeaza temeinic pe acest subiect si desigur, toti vrem sa oferim tot ce e mai bun pentru copiii nostri.
    Felicitari pentru articol!
    Sanatate!

    0
  54. Alexandra

    Cand un om a suferit de sete mult timp, multumeste lui Dumnezeu si de Coca-Cola cand o primeste. Cam asa si cu recoltarea de celule stem (ca si cu multe alte interventii in ceea ce priveste sarcina/travaliul/post-partum) in Romania post-Revolutie, din pacate.

    0

Leave a Reply

© 2007-2017 Și Blondele Gândesc | Powered by WordPress

Temă optimizată de Valeriu | 572 queries in 0.840 s

Inline
Inline