Prizonieri în propria piele (P)

psoriazis-6

Am o prietenă cu câțiva ani mai mare decât mine, care are un băiat cu câțiva ani mai mare decât Tudor. Vreo 17. O frumusețe de copil. Cu păr blond și gene-ntoarse, cam cum îți imaginezi un puști cu atitudine de zmeu. Doar că băiatul ăsta are ochii triști și privirea cam tot timpul în pământ. Nu e genul de adolescent viteaz, care bate mingea în curtea școlii sau pândește fetele pe după gard. Nici prieteni prea mulți nu are. I-a spus mamei lui odată că el va crede mereu în Moș Crăciun, fiindcă e ultima lui șansă de a se face bine.

Părinții lui s-au certat tare într-o zi și-n următoarea, tatăl lui i-a părăsit. Mi-l amintesc în perioada aia bine, căci maică-sa venea des pe la noi. Ea plângea mult, el nu zicea nimic. După vreo două săptămâni, lacrimile ei s-au oprit și pielea băiatului s-a înroșit. Atunci i-a apărut prima dată psoriazisul, cel care avea să îi schimbe tot restul vieții.

psoriazis-fb

în psoriazis, pielea se ”reînnoiește” mult mai repede, cam la 3-4 zile

Psoriazisul este un diagnostic greu, nu atât prin gravitatea lui în sine, ci prin faptul că e dificil de dus și că nu se vindecă niciodată.

Sute de ani, psoriazisul a fost  confundat cu lepra (fiindcă afectează pielea, în primul rând). Iar oamenii erau alungați din comunitate și izolați.

Plăgile apar în diferite zone ale corpului, sunt roșii cu scuame albe pe deasupra, ca de piele uscată. Pot arăta foarte neplăcut. De asta, implicațiile psihologice sunt comparabile cu cele date de cancer, boli cardiace și depresie. Suferința nu vine neapărat din felul în care doare pielea, ci din felul în care se simte bolnavul: respins, stigmatizat, rușinat. Sunt mulți care încearcă să-și ascundă boala și mulți care nu o mai suportă și se sinucid chiar din cauza asta.

psoriazis-9

Lucru de care se teme și prietena de care vă povesteam. Băiatul ei face față tot mai greu bolii. Se teme îngrozitor de viitor, dacă face infarct? Dacă face cancer? Dacă i se vor rupe oasele într-o zi? Am sunat-o să îi spun că vreau să mă implic în campania ”Acceptă-mă, susține-mă, apropie-te!” , care atrage atenția asupra acestei afecțiuni și asupra faptului că psoriazisul nu e contagios.

– O idee bună, mi-a spus. Mi-aș fi dorit ca și Andrei al meu să trăiască într-o lume în care să-și poată ignora boala, fără ca cei din jur să-i amintească în fiecare minut de ea, prin felul în care se holbează. Se uită, apoi își mută privirea și se uită din nou. Ce speră, că nu îi vezi?! Mi-aș fi dorit ca și băiatul meu să poată juca fotbal în pantaloni scurți, fără să-i fie rușine că i se văd picioarele. Și mi-aș dori să poată purta pantaloni lungi, fără să simtă că îi ia foc pielea pe sub ei.

Iar într-o zi, îmi doresc ca fata pe care o iubește să-i accepte invitația la film. Iar lui să nu îi fie rușine să o ia de mână, la gândul că atingerea lui, în loc să fie caldă și moale, ar fi mai degrabă ca un șmirghel parfumat.

De asta am fost sâmbătă, de Ziua Mondială a Psoriazisului, la Mega Mall, cu gândul la Andrei. Ne-am dat mâna într-un lanț uman, menit să arate că psoriazisul nu e contagios. A fost și Tily Niculae  în rolul pacientului, ea fiind afectată de psoriazis de câțiva ani buni (puteți vedea un clip în care povestește despre asta, atenție, e foarte impresionant!). Tily este și ambasadoarea campaniei, se implică mult în discuții cu pacienții, motivare, empatizare, a apărut la televizor să vorbească despre asta. Fiindcă a pățit ea și nu e din cărți. Fiindcă știe care e realitatea. Pe pielea ei, la propriu.

psoriazis-2

lant-uman

lanțul uman, mă vedeți și pe mine de mână cu o fetiță, care venise împreună cu mama și fratele ei să își arate susținerea

psoriazis3

postarea de pe facebook, de la fața locului

Cu ocazia acestei campanii, Societatea Română de Dermatologie a lansat și un site,  psoriazis.info, unde găsiți multe informații utile și puteți intra în legătură cu medici specializați. Iar pe facebook a prins contur aici comunitatea pacienților cu psoriazis. Sprijinul reciproc e foarte important, iar pacienții pot găsi un grup de suport moral gratuit. E mare lucru să simți că cineva te înțelege cu adevărat.

Aș mai vrea ca atunci când întâlnim o persoană cu o afecțiune vizibilă (indiferent de ce fel și unde localizată), să nu ne trezim holbați, curioși, intruzivi. Exceptând cazul în care noi suntem medicul și celălalt a venit pentru un consult, chiar nu cred că e cazul să facem o analiză pe leziune. Hai, mai bine să vorbim cu omul, nu cu bolile lui. Să facem un efort conștient. Să nu punem întrebări care ar putea răni. Să nu aruncăm priviri, să nu așteptăm răspunsuri care nu ni se cuvin.

Acest articol nu e pentru Andrei și nici pentru cei afectați de psoriazis. Ei știu că nu sunt contagioși.

E pentru noi, toți ceilalți norocoși.

Vă rog, apropiați-vă.

Articolul anterior

Ce nu știați despre schimbarea orei și infarctul miocardic

Articolul următor

Viața în cuplu: dacă vrei să fii fericit, renunță la perfecțiune

30 Comentarii

  1. foarte frumoasa initiativa!

    Am cunoscut pe cineva cu psoriazis in zona capului si cefei. Problema expusa de ea e ca nu doar arata ca lepra, ci ca arata ca o micoza de piele ( si astea se iau). I s-a declansat cand a picat admiterea la facultate ( a suferit mult, a spus ca a s-a ingrasat/umflat, am impresia ca a fost si presiunea acasa f. mare). In timpul scolii de asistenti medicali (nu a mai avut curaj sa dea inca o data la facultatea de medicina) a citit despre intolerante si era f. fericita ca a intuit pe ea ca are intoleranta la gluten si ca cu igiena alimentara si-a revenit destul de mult.

    Eu ani de zile aveam o dermatita pe maini de toata frumusetea, nici nu dadeam mana cu alte persoane de rusine.

    2+
    • Da, intr-adevar, se declanseaza in urma unui soc emotional, unui stres mare.
      Stii care e faza? Ca precis fiecare stie pe cineva cu aceasta boala. Cu cine vorbeam in mall si ne intreba ce facem acolo si ii spuneam, exact asta raspundea: a, stiu si eu pe cineva cu psoriazis, e groaznica boala etc

      0
      • Si asta pt ca e o boala intalnita (aprox. 3% din populatia globului o are) si nu poate sa nu impresioneze povestea cautarii unui tratament sa functioneze, creme cu cortizoni scumpe dar cu efecte secundare (si eu am folosit ani de zile, de aici a iesit discutia si schimbul de experiente, pareri, cum ne simtim fizic si psihic), dilema daca sa ia sau nu prednison cu reteta in buzunar etc etc. (eu am refuzat medicamentatia, ea avea o forma grava).

        Nu e ca alergiile la pisica sau hipertensiunea etc. boli care le ducem si ascunse, psoriazisul e ca o haina, e ca o arsura, ca o cicatrice.
        ( Pers. respectiva era sora colegei de aprt. ce studia la ff si venea la examene si dormea 1 noapte la sora ei, si la fiecare examen i se reactiva boala; zicea ca cu igiena alimentatiei =fara gluten si fara chimicale si cu multe legume si fructe si liniste boala ii regreseaza dar asta era pana la sesiunea urmatoare).

        1+
        • Da, fiindca aceste boli autoimune se activeaza la stres foarte mult. Iar stresul e greu de controlat.

          1+
          • Tocmai de aceea e o boala spectaculoasa si sperie.

            Mi se pare f. trist cand apare la tineri, ma intreb ce suferinta poarta in sufletul lor de copil, si ma gandesc ca parinte ce pot face pt educatia emotionala a copilului meu/

            0
  2. Rusu Delia

    Buna, Miru! Si eu am psoriazis.

    0
    • Salut! Nu am stiut! Imi pare rau. De cand? Cum ti-a aparut? Esti ok? Sunt ingrijorata acum.

      0
      • Rusu Delia

        Mi-a aparut din cauza stresului la teste. Sunt ok,dar vara se vede pt ca este la ambele coate. Mai vb pe mess.

        0
        • Mie mi-a aparut o alergie foarte urata in clasa a 5-a inainte de prima teza la romana. Uitasem pana acum, mi-ai amintit tu. Vorbim.

          0
        • Rusu Delia

          Nu mi se cojeste pielea doar ca e alb si daca strang mana se vede rosu. Se vede destul de urat ,pt ca daca stau cu mana intinsa se vede urat. Am fost la dermatolog si mi-a dat o crema care nu a facut nmc. Am dat cu o crema cu care da tata, care are psoriazis de cativa ani, si a fost buna, adica nu se mai vede asa rau.

          1+
  3. alina

    Matusa-mea are psoriazis, de pe la 36 ani, cand a ramas vaduva. acum, la 53 ani s-a pensionat pe caz de boala, a avansat destul de mult boala. Sunt destul de obisnuita cu leziunile pielii, am vazut multe cazuri si la stagiile de dermatologie, in facultate, dar tot nu stiu cum sa reactionez “corect” cand vad o persoana care iese din tipare: e imobilizat intr-un carucior, are vreo tumoare vizibila sau vreo cicatrice care iese in evidenta. cum ar trebui sa reactionam astfel incat sa nu ignoram, dar nici sa il incomodam pe bolnav?

    1+
    • Nu stiu, poate ne raspunde cineva in situatie.
      Auzi, ai fost cumva sambata pe la pranz in Mega Mall? Mi s-a parut ca te vad, dar eram prinsa cu lantul si ai disparut intr-o cafenea. Apoi, te-am pierdut.

      0
  4. mai

    Stii, omul prost si rau o sa gaseasca tot timpul motive sa se ia de cei diferiti, sa se holbeze acuzator, pentru ca in inferioritatea lui, ii creste stima de sine. Da, stima de sine a prostilor creste cand se iau de cei diferiti de ei, care nu-l deranjeaza cu nimic. Campania poate ca ar fi trebuit sa vizeze nu numai psoriazisul, ci TOATE defectele fizice si bolile care afecteaza fizicul, insa nu stiu daca prostul ar fi inteles ceva. In loc de psoriazis poate fi: gras/a, nas mare, schelet, cap patrat, stramb/a etc, sau chiar oameni frumosi dar care nu suporta sa fie urmariti cu privirea nici macar admirativ.

    2+
    • Asa e! De asta mi-am incheiat articolul cu acel paragraf despre orice fel de diferenta. Uite, asta era o chestie in UK: indiferent cu ce m-as fi imbracat, nu simteam ca se intorc privirile dupa mine. Indiferent cat de rosu aveai parul, cate tatuaje sau cercei in nas, lumea era mai obisnuita cu diversitatea. Cand vine vorba de afectiuni ale pielii insa, nu stiu cum era.

      0
  5. Cristina

    Actiunile astea sunt laudabile. Si eu stiu pe cineva cu psoriazis, o doamna care a avut mari probleme din cauza asta. I s-a declansat cand s-a imbolnavit sotul ei de inima.

    0
  6. Ioana

    Ce boala urata, psoriazisul asta… Sunt cu inima alaturi de Tily si toti cei in situatia ei!

    Felicitari pentru initiativa campaniei si multimim pentru articol, Miruna, e util sa aflam si noi cei norocosi prin ce trec altii si sa invatam sa ne apreciem sanatatea mai mult!

    0
  7. Miruna, intrebare catre tine ca medic: exista suport psihologic ca tratament? exista trimitere catre psiholog pt a ajuta persoana psihica? Ca mie la dermatite mi-au dat cortizoni si atat….dar da, ma intrebau de ce ma spal pe maini compulsiv….(desi colegele de aprt. imi ziceau ca nu vad nimic anormal) abia cand am scos sapunul am inteles legatura intre spalatul pe maini si dermatite.

    Nu de alta, dar citii acum cativa ani ca in unele spitale din Germania au introdus experimental psihologi si numarul de zile de internare a scazut pe sectiile respective, semn ca si confortul psihic face minuni.

    Inca o dilema de ani de zile: cat din boli au cauze psihice? cate boli si acutizari ar putea fi prevenite cu o liniste interioara? Putem face ceva? Unde apelam?

    1+
    • Da, normal. Cred ca depinde insa peste ce medic ai si ce deschidere are el. Eu cred ca toate bolile vin dintr-o zona nepalpabila mai intai si abia apoi se exprima chimic si apoi fizic. Ce nu stiu e daca trimiterile astea la psiholog sunt decontate de casa sau trebuie suportate in privat de pacient.

      Cunosc un psihiatru, de ex, care a tratat si infectie urinara prin terapie. Doar ca fac pariu cu tine ca putini urologi s-ar gandi sa-si trimita pacientii la el!

      1+
      • Si eu de asta sunt curioasa daca ar fi decontate (macar partial, macar unele sedinte). Sunt cazuri unde asta poate face diferenta intre rau si mult mai bine.

        Exemplul tau cu infectia urinara prin terapie mi se pare colosal. Stiu ca sunt boli care indirect, prin terapie, le constientizam sau vedem ce greseli facem periodic, sau mai minunat: ne linistim sufletul si dormim mai bine si corpul se vindeca, dar mie tot minuni mi se par. Poate ca am ajuns sa fiu convinsa dupa anii bucuresteni ca fara reteta scumpa de la marmacie nu se poa ‘…

        0
  8. Cum putem impiedica aparitia acestuia? Cum putem pregati generatiile urmatoare sa nu mai apara. Cauzele le-am identificat… emotii negative puternice si stres. Stiati ca stresul este identificat numai cu calamitaile naturale grave si doar cu razboiul?

    1+
    • stresul medical poate fi și decesul unei persoane apropiate sau un divorț, o pierdere semnificativă de job. Cauzele psoriazisului nu se cunosc, știm doar că există o componentă genetică, dar cam atât.

      0
  9. Mi s-a declansat in forma incipienta in prima parte anului, cand aveam mult stress la job + facultate. Am fost la dermato, mi-a recomandat niste creme destul de scumpute, dar nu s-a intamplat nimic. De-atunci incerc doar sa abordez altfel situatiile stresante. Multumesc ca ai ales sa te implici si sa shareuiesti info!

    2+
  10. Habar nu aveam de ziua asta. Sufar de 8 ani de psoriazis si pana acum nu am realizat ce impact emotional poate avea asupra ta. Am avut o perioada urata in care ma acopeream, evitam sa merg la piscina sau la mare si nu ma simteam ok. In ultima vreme cred ca am uitat ca am afectiunea asta, poate si pentru ca cei din jurul meu au inteles ca nu se ia, ca e povara mea si ca nu ii afecteaza cu nimic. Eu sunt acelasi om vesel si puternic, chiar daca coatele, si picioarele mele nu mai sunt cum erau odata. E foarte greu, am urmarit filmuletul cu Tily si m-a bufnit plansul. Ma uit la degetele mele in timp ce tastez acum si imi dau seama ca nu sunt singura si ca daca am reusit sa nu mai bag in seama ochii tematori din jurul meu, atunci pot tine sub control boala asta urata. Multumesc pentru articol si ca te implici, esti un om minunat! Iar pentru cei care sufera de psoriazis le spun: capul sus si zambetul la purtator!

    2+
  11. Si eu stiu un copilas care sufera de aceasta boala :(, multumim pentru semnalul de alarma

    0

Leave a Reply

© 2007-2016 Și Blondele Gândesc | Powered by WordPress

Temă optimizată de Valeriu | 155 queries in 0.241 s