Să vorbim și despre copiii speciali

cristina-bălan4

Când eram în săptămâna a 12-a de sarcină, mi-am făcut triplu test, care a ieșit cu risc crescut pentru sindrom Down. Poate v-am mai povestit. E un subiect delicat pentru mine, încă mi se face inima cât un purice să-mi amintesc.

L-am făcut fără să știu ce înseamnă, doar fiindcă era din setul testărilor recomandate. Deși moașele ne-au explicat că și dacă iese un risc crescut, asta nu înseamnă că bebelușul are neapărat sindromul. Nici dacă iese în limite normale, nu înseamnă că e sănătos garantat. În fine, am consimțit, mi-au luat sângele, gata. Ne-au zis că, dacă e vreo problemă, ne vor contacta în maxim o săptămână. Dacă nu auzim de la ei într-o săptămână, înseamnă cel mai probabil că e totul în regulă.

Nici nu am avut emoții. Nici nu mi-am pus problema că ar putea fi o problemă. Nici măcar nu urmăream vreo scrisoare în poștă, la fel cum nici rezultatele referendumului pentru Brexit nu le-am urmărit. Pur și simplu, nu credeam că e posibil. La fel cum nu crezi că ți se poate întâmpla ție.

Doar că, în lunea celei de-a doua săptămâni, ajung acasă, bărbatu-meu era de gardă. Un plic fără timbru, pe numele meu. Deci, clar, livrat personal: Că, v-am căutat acasă, nu v-am găsit, copilul are risc crescut de sindrom Down, de 1 din 130, deci vă putem oferi niște investigații suplimentare de tipul amniocenteză sau chorionic villus sampling (nu știu denumirea în românește, se pișcă un pic din placentă și apoi se face analiza).

Hăăăăăăăăăăăh. Stați un pic. POFTIM? Mi-a căzut fața. Din momentul ăla, am plâns cam o săptămână întruna. De la cabinet, m-au trimis acasă, fiindcă plângeam, nu mă puteam controla. Bărbatu-meu a venit de urgență acasă, am studiat amândoi toată informația găsită despre acest triplu test (am aflat că e un căcat, sunt practic ca niște ghiceli în sânge. Adică, în loc să mergi la vrăjitoare să-ți citească în globul de cristal, îi lași să-ți ia niște sânge și să-ți spună ceva despre copilul tău, care poate fi adevărat sau fals, în procente considerabile). Plus, cu risc de pierdere a sarcinii. Adică, la mine riscul de pierdere a sarcinii după amniocenteză (care e 1% -(1)-) era mai mare decât riscul copilului de a avea trisomia 21. Complicat.

Plus, dacă făceam amniocenteza și apoi aflam că are acest sindrom genetic, ce? Ce făceam eu atunci?

Sau, dacă făceam amniocenteza, pierdeam sarcina și apoi aflam că era un copil sănătos?

V-am mai spus că am plâns două săptămâni într-una, da?

Ca să termin scurt, am refuzat amniocenteza și am făcut un alt test mult mai fidel și cu zero risc (e o analiză din sângele mamei, se numește NIPT, am mai scris despre asta aici). Până să vină rezultatele, am făcut o plimbare printr-un zoo, unde am văzut un grup de oameni cu sindrom Down. Nu știu cum, de tot pe lângă ei ne nimeream. Iar eu urlam pe dinăuntru, bărbatu-meu mă ținea strâns de mână, cred că mi-ar fi putut și zdrobi oasele, deja nici o durere nu era mai mare decât cea din sufletul meu. Însă m-am gândit la cum e de organizată situația pentru acești copii în Occident, că standardul lor de viață e mult diferit decât cel al unui astfel de copil în România, de exemplu. Și m-am mai gândit la pacientul meu cu sindrom Down, care, când a aflat că plec de la acel cabinet, m-a luat în brațe, cu lacrimi în ochi. Era un tip pe la vreo 50 de ani, care se descurca singur. Cinste lui!

În săptămâna aia am citit mult, foarte mult, despre acești copii speciali. Și despre părinții lor. Dragilor, astea-s supărările cele adevărate. Marile Necazuri în viață.

Una dintre colegele de la cabinet mi-a zis că și ea și-a făcut testul ăsta la prima sarcină și că, dacă s-ar fi dovedit un copil cu trisomie 21, iar bărbatu-său i-ar fi sugerat măcar să păstreze sarcina, cică ea l-ar fi trimis la verișoară-sa în familie. Să vadă acolo cum e viața cu un copil cu sindrom Down. Că totul se schimbă pentru toți ceilalți membri ai familiei, inclusiv alți frați sau surori.

Ușor de zis, greu de rumegat.

Apoi, într-o după-masă de joi, când nu-știu-cum se făcea că aveam o pauză fix în momentul ăla și mi-au picat ochii pe telefon, fix când suna. Deși era pe silent. Rezultatele. ”Low risk”, n-o să uit niciodată cum au sunat aceste două cuvinte din gura doctorului care m-a sunat.

Mi-am amintit de toate astea când am citit un interviu cu o mamă de asemenea băieți speciali. Gemeni.

E dureros să simţi că cele mai frumoase şi importante fiinţe din lume, pentru tine, sunt nişte rebuturi pentru alţii. Cel puţin aşa ne-au făcut să simţim unii medici. Ah, şi statul. 

-Cristina Bălan

cristina-bălan1-624x624

Am înțeles că e greu oricum cu gemeni. Ce mai, nu e tocmai ușor nici cu un singur bebeluș, apăi cu doi? Apăi să fii într-o asemenea situație? O felicit pe mama celor doi că a ieșit să povestească. Este vorba de Cristina Bălan, poate o știți. A cântat în trupa Impact și a câștigat Vocea României. Zice că are planuri pe partea asta, de a ajuta pe cei afectați de sindromul Down. Citiți interviul, e important să nu ne prefacem că acești copii nu ar exista.

Ce mesaj aveţi pentru părinţii aflaţi în situaţia voastră?

Eu îi sfătuiesc să aibă încredere în misiunea sufletului care a venit în familia lor. Au de învăţat.


imagini via profilul de facebook al Cristinei Bălan, unde găsiți mai multe poze cu familia lor minunată

Dacă doriți să aflați când scriu, vă invit să urmăriți pagina de facebook a blondelor.

(1) Amniocentesis and Chorionic Villus Sampling 

Articolul anterior

Scrisoare către mama sa, de la un adult crescut cu attachement parenting, co-sleeping și unconditional love (P)

Articolul următor

Cineva m-a întrebat dacă poate să-mi atingă copilul. Și i-am răspuns.

68 Comentarii

  1. Amy

    Trist, mi s-a facut pielea de gaina in timp ce citeam articolul. 🙁 Nici nu vreau sa-mi imaginez ce-a fost in sufletul tau in tot acel timp.
    Ma bucur ca s-a terminat cu bine.

    0
    • Nimeni nu isi poate imagina. Decat cine a fost in situatie. La fel cum nimeni nu isi poate imagina prin ce trece o astfel de familie.

      0
  2. Marlanel

    Am vazut in presa cum tanti Cristina face tam-tam cu iubirea ei pentru copiii aia cu Down si cum piei Satana, despre doctorii care i-au propus solutia decenta cu avortul.
    Ce iubire e aia in care iti condamni copilul sa traiasca o viata de handicapat ( fizic si mental ) ? O viata in dureri de tot felul, in care poate fi dependent de ingrijirea altei persoane ? Decat sa il chinui o viata intreaga, mai bine un avort decent si cu compasiune.
    Nu, asta nu e iubire, ci egoism monstruos dus la paroxism : nu conteaza cat se va chinui copilul toata viata, ci conteaza doar ca vreau eu sa ma joc de-a mamica si taticu’ … aici si acum. Nu mai tarziu si nu cu ocazia altei sarcini.

    9+
    • Cât de bine ți-ai ales numele, Mârlănel! Un copil bolnav nu trebuie iubit?? De unde stii tu, de unde sa stim noi daca un om cu sindrom Down e mai putin fericit in viata decat unul ”normal”? Pentru cei din jur e categoric mai greu dar poate el, in lumea lui, se simte minunat.

      5+
      • Ale

        Intrebarea ce imi vine in minte e ce se va intampla cu copilul asta DUPA ce parintii nu vor mai fi?? Serviciile sociale din Romania pot sa asigure un trai decent unu copil cu nevoi speciale?!?! Avem atatea ecemple ca nu…

        5+
        • Cert e ca acesti copii exista fie ca ne place sau nu. Si nu putem ignora treaba asta. Mai bine sa vedem: cu ce ii putem ajuta atat pe ei, cat si pe apartinatori?

          1+
    • Madalina

      Parerea mea e ca atata timp cat tu nu ai sindromul Down, nu ai de unde stii cat de fericit sau nefericit e un copil / adult afectat. Nu inseamna automat ca nu se poate descurca singur. Plus ca egoism s-ar putea numi si dorinta de a pastra doar copiii perfect sanatosi. Pe teme sensibile e bine sa nu emitem judecati absolute.

      7+
    • Bubu

      Sincer, pana in momentul in care nu esti tu cel care trebuie sa ia decizia asta, de a pastra sau nu un copil, orice judecata si comentariu e de prisos. Chiar daca anterior de a afla ca vei fi parinte te declari 100% pro viata sau 100% pro avort, cand afli ca vei avea un copil s-ar putea sa-ti schimbi parerea. Cu atat mai mult atunci cand afli ca ai un copil cu malformatii sau handicap. Pana la urma ce inseamna normal? Nu sunt oameni care nu au absolut nici o boala si care sunt atat de deprimati si nefericiti incat ajung sa-si puna capat zilelor, iar altii atat de bolnavi, dar totusi de o seninatate molipsitoare? Cum putem noi anticipa care va fi destinul unui copil peste 10-20-30 de ani? Fiecare spera ca a facut alegerea potrivita pentru familia sa…atat…

      5+
      • In momentul in care afli o chestia din asta, totul se schimba, toate sistemele de valori si principii. Adevarat vorbesti.

        1+
    • Laura

      nu stiu cum de te-a lasat telefonul, browserul… de pe ce vei fi scriind tu sa alaturi cuvintele “avort”, “decent” si “compasiune”….
      Este trist, foarte trist ca exista oameni care gandesc ca un avort poate fi cu compasiune si poate fi decent.
      Intreba-te urmatorul lucru: daca copilul tau perfect sanatos, sufera un accident si ramane cu un handicap (de oricare ar fi el) si va depinde de tine toata viata, ce vei face? Il vei omora pentru ca nu va duce o viata fericita? Esti tu in masura sa stabilesti ce ii aduce lui fericirea?

      1+
      • Marlanel

        Laura : Daca copilul sanatos devine handicapat, nu, nu l-as omori dar nici nu m-as opune daca ar lua decizia eutanasiei ( cand vom trai intr-o lume normala la cap incat sa nu dicteze pentru viata altora ).
        Daca ar decide ca vrea sa traiasca, l-as ingriji, pentru ca e responsabilitatea de parinte. Nu aveam cum sa previn ori impiedic accidentul care il va lasa handicapat pe plod.

        Insa in cazul unui foetus cu Down … stiu din capul locului ca va fi handicapat . E o gramada de celule care pot fi date afara cu compasiune, da.

        6+
        • Diana

          Wow…e tare trist ca tu consideri un copil “o gramada de celule”. E o viata acolo, inca din momentul conceperii. Iar un mod de gandire ca al tau e greu de digerat. Eu stiu oameni care in ciuda unei dizabilitati fizice au trait foarte fericiti. De multe ori problema e la modul cum sunt perceputi de ceilalti, cum se raporteaza oamenii la ei. Daca ai putea sa vezi putin mai adanc intr-un astfel om, sigur ai gasi in el ceva mai mult decat “un handicapat condamnat la nefericire”.

          Miruna, ma bucur tare mult ca baietelul tau este sanatos 🙂

          0
    • Cora

      Mărlănel 😉 toate cele bune ! Cred ca nu ati avut parte de iubirea parintilor neconditionata. Imi pare sincer rau pt tine .Ma intreb ce s ar alege de copilul tau daca ar deveni handicapat in urma unui accident😕
      Sper sa primesti suficientă iubire, pana acum sigur ai dus lipsa, incat sa iesi din infernul in care traiesti .

      0
  3. Andreea

    Trebuie sa fie groaznic sa trebuiasca sa treci prin asa ceva, nici nu vreau sa ma gandesc ce a fost in sufletul tau atunci.Eu am citit mult despre testele si analizele necesare in timpul sarcinii si am ales sa nu fac nici dublu si nici triplu test.De ce?Pentru ca pur si simplu nu primesti nici un rezultat concret la ele,sunt doar niste statistici.Ideea e ca foarte multa lume pune extrem de mare pret pe aceste teste,care de fapt nu spun nimic,90 % din mamicile cu care ma intalneam ma intrebau de rezultatele acestor teste…nu mi-au spus-o direct, dar din felul in care se uitau la mine cand le spuneam ca nu le-am facut se putea intelege foarte usor ca ma considerau inconstienta …Asa sa fie?Eu consider ca am luat cea mai buna decizie.

    2+
    • Mai, asa am avut si eu o prietena care nu a facut, fiindca stia ca si sa afle ca e vreo problema, tot nu ar fi facut intrerupere de sarcina. Na. Eu am fost mai “desteapta” si, uite, prin ce am trecut. Daca as mai fi o data, as face direct testul Harmony/Panorama , as afla si foarte devreme sexul copilului si gata. Felicitari tie, foarte bine ai facut sa te documentezi inainte!

      1+
  4. Ale

    Am tremurat cand am citit articolul tau. Inteleg perfect prin ce ai trecut! Rezultatul meu la acest test a fost >1:50. Am crezut ca s-a crapat cerul si a cazut pe noi….zile intregi de plans si ganduri si stres…documentare despre ce inseamna boala si traiul cu un copil bolnav. Tot ce ne venea in minte a fost ce se va intampla cu copilul asta DUPA ce nu vom mai fi noi, parintii! Intr-un stat ca Romania nu stiu ce sanse ar fi avut la o viata decenta.
    Din fericire, nu a fost cazul. Am facut un test de ADN fetal, ceva asemanator cu NIPT, si rezultatul a fost low risk.
    Nu stiu unde isi gasesc puterea parintii ce au copii bolnavi…asta e cea mai mare durere posibila

    0
    • Mi s-a facut pielea de gaina instantaneu. Ce bine ca e bine!

      0
    • Alexandra

      Fac un alt copil ;). Copiii cu sindrom Down sunt foarte afectuosi si actual au o speranta de viata decenta, ajung fara probleme la viata de adult si o parte din ei au intelect normal, pot munci, se pot integra in societate. Sigur, aspectul fizic e aproape “diagnostic” cum s-ar zice, dar un astfel de copil e important de investigat pentru ca in mod cert are alte boli subiacente (frecvente sunt boli cardiace congenitale), deci infatisarea e doar o problema de stigmat social. Cum actual urasc conceptul de political correctness, o sa ma fac ca nu il folosesc – dar, problema societatii romanesti este gandirea de tip spartan – e defect, trebuie omorat, avortat, refuzata nasterea, ce cauta copilul asta viu. Un copil bolnav intotdeauna va fi un chin pentru parinti, mai mult decat orice emotional, dar asta nu inseamna ca nu poate fi si o bucurie. Sunt atatea cazuri de copii nascuti sanatosi care la varste fragede fac leucemii fulminante si sunt cazuri dramatice.
      Nu stiu daca poate fi trasa o concluzie, insa nu cred ca ar trebui blamati parintii care inteleg (sau pur si simplu refuza avortul, ca nu ai cum sa intelegi profunzimea unei situatii inainte de a trece prin ea) riscurile sau diagnosticele copilului cu diverse afectiuni si aleg sa nasca acel copil pentru ca s-ar chinui ambele parti. Cu toate ca nu sunt adepta, in general, ca majoritatea trebuie sa se adapteze la minoritate, in acest caz cred ca e de bun simt sa fim mai informati (NU DE PE INTERNET EXCLUSIV SI CU ATAT MAI PUTIN DE PE PAGINI ROMANESTI ASA-ZIS MEDICALE – imi cer scuze de caps, dar….pacienti multi, rabdare putina) si sa ne acceptam unii pe altii (in alte cuvinte, sa nu ne mai chioram la oamenii cu diverse afectiuni sau sa ne strambam sau sa judecam si eventual sa ajutam si prin partea de legislativ, health care et co…..vise mari!)

      2+
  5. carmen

    Eu nu am apucat sa fac nici un test, am aflat tarziu de sarcina si cand s a nascut( prematur prin cezariana) mi au sarit in ochi trasaturile de sindrom down. Mi am spus ca totusi poate sunt paranoica, el e mic, prematur, trasaturile nedefinite, 4 zile mai tarziu un doctor imi confirma banuielile , ca apoi sa il testam pe bebe si am primit confirmarea de sindrom down. Peste toate, ma reintorc in Ro, ptr ca in Uk de una singura momentan nu pot sa ma descurc. Inca diger, am informatiile in pachet, multe zile la rand nici nu m am uitat la ele, nu puteam sa citesc. Bebe creste, incet dar creste, momentan doar aici ma concentrez. Nu stiu ce va fi…

    9+
  6. Cris

    Cand am citit articolul tau…m-am simtit fix ca acum 6 ani cand am primit rezultatul la triplu test:risc ridicat de sindrom down!
    Era inaintea liberelor de Paste,cand aproape toti medicii erau in vacante(inclusiv ginecoloaga mea ).Am plans 2-3 zile,am citit,am dat telefoane,mi-am facut programare pentru amniocenteza la o clinica din Brasov(noi locuind in Galati,unde este o mare problema cu sistemul medical) si apoi am gasit un medic de incredere la care am mers sa vorbim si sa hotaram ce facem 🙁
    Spre surprinderea mea atunci cand Dr a studiat interpretarea testului a observat o “mica greseala”:ecografia era data cu luna a-4-a si proba de sange cu luna a-5-a….deci clar nu era un rezultat corect.Am rasuflat usurati dar am mers totusi la clinica in ideea de a face ecografia 4D si daca este cazul si amniocenteza…pe scurt a fost totul in regula,baietelul mai are putin si face 6 anisori si noi savuram fiecare clipa petrecuta impreuna.
    La fel ca si tine,nu stiu daca as fi fost in stare sa renunt daca ne era confimata analiza(eu aveam in acel moment cam 23 sapt de sarcina),apreciez si admir parintii copiilor cu probleme de orice fel!

    2+
  7. Laura

    Atunci cand am fost insarcinata am avut o discutie pe tema triplului test cu sotul. El insista sa il facem, ca deh… trebuie facut, eu insistam ca nu ma intereseaza un astfel de test, ca orice ar fi pastrez sarcina. Am facut testul la insistentele sotului. Nu stiu cum as fi reactionat daca ar fi iesit risc ridicat de Sindrom Down, deci nu imi pot imagina prin ce ai trecut tu. Cred ca trebuie sa fi fost crunt.
    Testul asta mie personal mi se pare o prostie. Nici nu stiu cum poate fi legal sa avortezi pe baza unor presupuneri… bine eu nu pot sa inteleg cum poate fi legal sa avortezi in primul rand, dar aici e cu totul alta discutie.
    O admir pe Cristina pentru taria ei si te felicit pe tine ca vorbesti pentru asta. Copiii speciali nu sunt rebuturi asa cum ii considera statul.

    1+
    • Laura

      *despre asta… vorbesti despre asta :)))

      0
    • Amy

      Cum adica nu ti se pare ok sa avortezi? Pai ai cumva impresia ca traim tot in perioada comunismului, cand oamenii faceam o droie de copii, desi n-aveau ce sa le ofere?
      Nu spun ca-s pro avort, dar nici nu mi se pare ok ca in 2016 sa gandim ca a avorta este neaparat un locru rau, ce ar trebui interzis. Exista situatii in care avortul reprezinta cea mai buna alegere, cum ar fi cazurile de viol din care rezulta sarcini nedorite, etc.

      8+
      • Laura

        Avortul este o chestiune care tine de etica nu de comunism sau democratie. Eu am o problema cu “ah… am avut un one night stand… avortez” nu cu “am fost violata…avortez”. Ca orice ce tine de etica, este un subiect pe care se poate discuta mult si bine, chiar si in cazul unui viol. Pana la urma este vorba de o viata si nu ar trebui sa avem dreptul sa o luam asa pur si simplu. Curtea Suprema din Portugalia a stabilit deja ca “Copilul nenăscut nu este o simplă masă organică, o parte a corpului mamei, sau, în expresia latină clasică, o «portio viscerum matris», ci o ființă umană cu demnitatea unei persoane umane, independente de sistemul legal al fiecărui stat, fie că acesta recunoaște sau nu personificarea sa legală” (http://www.activenews.ro/externe/Decizie-istorica-a-Curtii-Supreme-din-Portugalia-Pruncul-nenascut-NU-este-doar-o-parte-a-corpului-mamei-ci-o-fiinta-umana-cu-demnitatea-unei-persoane-114543). Pe scurt, este un om care traieste dinainte sa se nasca.

        Btw. nu ai cum sa nu fii pro-avort, dar sa spui ca interzicerea avortului tine de comunism 😉

        0
        • Amy

          Bine, hai sa lasam citatele astea din carti si sa vorbim despre viata reala, da? Nu poti obliga o femeie sa pastreze un copil daca ea nu si-l doreste! Punct! Ce vrei, sa-l nasca, iar apoi sa-l abandoneze? Nu gandesti ca mai rau ar fi ca un copil nedorit sa ajunga intr-un centru de plasament? Majoritatea copiilor abandonati n-au o soarta prea buna…deci hai sa nu mai vorbim aiurea! Decizia de a pastra sau nu un copil, fie el normal sau cu probleme, tine de fiecare in parte. N-ai cum sa judeci un om pentru ca a vrut sau nu sa il pastreze. Fiecare sa-si vada de viata lui si sa nu mai spuna cum crede el ca ar fi fost bine pentru altul.

          5+
          • Laura

            cum spuneam, despre etica acestei probleme putem sa discutam mult si bine 🙂 Intr-adevar nu poti obliga o femeie sa pastreze o sarcina (doar dupa nu stiu care saptamana), ca nu e legal… dar asta nu inseamna ca legea e buna 🙂 Si faptul ca decizia tine de fiecare in parte (pt ca asa permite legea) nu inseamna ca asta face ca acea decizie sa fie ok. Sa nu uitam ca o femeie nu poate concepe un copil singura. Cum ramane cu decizia tatalui? Dar cum ramane cu decizia copilului? Ok. Un copil ajuns intr-un centru de plasament nu o duce prea bine. Perfect de acord. Solutia este atunci sa omoram copiii abandonati sau sa facem in asa fel incat sa o duca bine in centrele de plasament? Daca spunem ca e ok ca un copil sa fie omorat in pantece pentru ca altfel ar fi abandonat si ar ajunge intr-un centru de plasament, de ce nu spunem ca e ok sa omoram un copil de 5 ani care si-a pierdut parintii intr-un accident? Ca doar va ajunge in centru de plasament si acolo e naspa…. aaaa… pai nu il omoram ca nu ne permite legea. Pai daca s-ar schimba legea? Atunci ar fi ok, doar pentru ca legea o spune?
            Legile se schimba. Sentimentele, starile unei femei care se trezeste ca nu e pregatita pentru un copil, se schimba. Guverne, partide, tari, economii… totul se schimba… identitatea umana, dreptul la viata, nu, indiferent de ce spune legea.
            Asa cum eu nu am cum sa te conving pe tine ca nu e ok sa privesti un fat ca pe o tumoare pe care o scoti si punct, la fel nici tu nu ma vei putea convinge sa vad partea umana a unui avort. Pentru ca nu exista.
            Iar faza cu judecatul e asa: eu am dreptul sa judec. De asta am cap si creier ca sa judec daca ceva e bine sau rau. Judecata este definitia omului. Asa suntem noi construiti, sa judecam. Asta ne deosebeste fata de animale. Asta ne-a facut sa evoluam, faptul ca gandim, punem in balanta… adica judecam. Ce nu am dreptul (moral), este sa imi impun judecata mea, sa ma bag in viata altuia. Aici iti dau dreptate, doar ca vezi tu, sa spun la modul general ca nu inteleg de ce este permis avortul nu inseamna automat ca ma bag in viata celorlati si ca ii cert, ca ii arat cu degetul pe strada. Ba chiar am 2 prietene care au avortat si le-am sustinut moral dupa aia chiar daca eu as fi luat cu totul alta decizie.

            4+
          • Amy

            Spui ce e bine si ce nu, strict din punctul tau de vedere, nu la modul general. Poate ce tu vezi a fi bine, pentru altul e rau, si invers. Si nu stalmaci cuvintele, te rog insistent, n-am afirmat niciodata ca un copil nenascut e o tumoare!!!

            3+
    • Laura, intreruperea de sarcina nu se face doar dupa triplu test. Se face intotdeauna amniocenteza inainte. La fel si daca la NIPT da risc crescut, se face amniocenteza inainte de avort. Doar ca NIPT si amniocenteza vor da cel mai adesea acelasi rezultat.

      0
      • Laura

        Da Miruna, stiu ce spui, dar cum spuneai si tu, amniocenteza are niste riscuri mari, eu de NIPT am auzit pt prima data de la tine in primul articol despre asta, deci eu, care am facut triplu test la insistentele sotului, as fi facut amniocenteza la insistentele sotului probabil si as fi riscat sa pierd sarcina. De asta imi pare rau ca am facut triplu test din start, pt ca oricum nu ar fi schimbat cu nimic evolutia sarcinii. Poate doar ca as fi fost eu pregatita emotional, ceea ce intr-adevar nu este putin.

        Dar ca sa inteleg mai bine, care este acuratetea acestor analize? Adica ce inseamna risc crescut? Daca faci NIPT de ex. si iti iese risc crescut, care sunt sansele ca copilul sa fie totusi perfect sanatos?

        0
  8. mai

    am cunoscut un copil cu retard (dar nu stiu ce boala avea la diagnostic) care se comporta mai bine decat un copil normal. insa lua pastile la greu. nu stiu ce comportament avea fara tratament. in general, copiii speciali, fie sunt agresivi, fie agresati. unii parinti se mint singuri ca au un copil normal, si ii trateaza ca si normali, desi nevoile lor sunt diferite.
    tot ramane intrebarea: de ce sa faci un copil, mai ales unul cu probleme? ce viata o sa aiba? nu ne putem pacali la nesfarsit ca lumea e buna, roz samd. cat timp o sa poata parintii aia sa il tina departe de rautatea lumii? cati dintre noi ne-am dori sa ducem o viata cu retard sau handicap? accidente se intampla, asta e cu totul altceva. dar cu buna stiinta sa faci un copil cu probleme? ma pun in locul copilului si daca as avea posibilitatea de a alege, as spune clar, NU VREAU.

    8+
    • Andreea

      Spre rusinea mea si eu gandeam ca tine inainte sa raman insarcinata si inainte sa stiu ce simte o femeie cand are un copil in pantece.Acolo e o viata, e un om…mic de tot..dar e un suflet,nu vorbim de un chist, de o tumoare, vorbim de o viata…Copiii astia speciali pot duce o viata absolut normala, pot chiar sa devina independenti si sa se descurce singuri,dar au nevoie de ajutor.E adevarat ca toata viata lor va fi o lupta si in special vor trebui sa lupte cu mentalitatile oamenilor ca tine, care din start nu le dau nici o sansa.

      2+
      • mai

        de unde presupui tu ca o sa aiba de luptat cu cei ca mine? eu vorbesc pe concret- ce am vazut si atitudinea lumii, plus problemele pizice si psihice. diferenta dintre Expectations vs Reality e enorma. daca pun pe tapet care e realitatea, nu inseamna ca sunt vreun bully de copii cu retard.
        nu conteaza ce simti tu in burta, ca asta nu il face mai putin handicapat (nu in sens peiorativ, ci propriu, dar nu gasesc alt cuvant). unii copii speciali pot duce o viata cat de cat normala, in cel mai bun caz fiind compatimiti si in cel mai rau agresati- pentru ca ce sa vezi, lumea e rea si nu accepta ce e diferit. daca mai are si malformatii, dureri, etc, e un chin.
        intrebarea ramane: cati dintre noi ne-am dori o astfel de viata? de ce?

        6+
  9. mai

    Miruna, am postat o replica la comentariul Andreei, nu mi-a aparut. poate e in spam.

    0
  10. Eu lucrez cu pustii astia speciali. Ce pot sa spun este asta – cu pustii imi este simplu sa lucrez, fie ca au autism sau sindrom Down, ce e complicat este starea familiei. Desi trec ani intregi familia nu-si mai recupereaza dinamica, sunt tristi, suparati, nervosi, nu au vlaga sa faca nimic, abia daca se duc la serviciu. Am senzatia ca nu se bucura de absolut nimic, desi unii dintre ei au progrese spectaculoase. E trist ca angajeaza terapeuti ca pustii lor sa invete, dar ei nu merg la terapie! 🙁
    Si apoi … unii se intreaba de ce pustii sunt veseli cand vin terapeutii la ei?
    E greu … e complicat si dificil!

    10+
  11. Stiu, e foarte greu. Al doilea copil a avut, cf. testului, risc crescut de sindrom Down (1:20). In cazul meu, riscul de pierdere a copilului in urma biopsiei de vilozitati coriale era mai mic decat cel de indicat de test. Totul e bine, suntem norocosi. Parerea mea e ca anumite teste trebuie intreprinse, cu cat mai putin invazive cu atat mai bine. Exista anomalii (de ex. defecte de tub neural) pe care, daca le depistezi din timp, le poti corecta, pentru altele poate ca te poti pregati mai temeinic daca stii de ele. Pentru copil, pentru familie, este mai bine sa fii informata si sa folosesti pentru asta tehnologia secolului in care traim.

    0
  12. Butterfly

    Sindromul down nu e o boala, e o malformație, daca tin bine minte. Si copii cu acest sindrom nu sunt neaparat bolnavi sau retarzi. Sunt care in afara de aspectul fizic tipic celor cu sindrom, nu au alte probleme. Sunt care au probleme cu organele interne, sunt care au probleme de învățare. Nu poti știi cum va fi al tau din testul acela. Sa nu uitam ca si copii fără acest sindrom pot avea tot felul de dizabilități de învățare sau fizice care pot apărea in primele luni dupa naștere. Orice copil merita iubit. Iar legat de avort, as accepta lucrul acesta la minore, daca afectează pe mama din motive de viața sau de moarte sau daca se observa ca fătul nu se dezvolta cum trebuie.

    0
    • dia

      Majoritatea copiilor cu sindrom Down au un anumit nivel de dizabilitate intelectuala..de la ușoară la moderată. Dizabilitatea intelectuala e ceea ce influentează cel mai mult independența din viața de adult. E foarte ușor de judecat cand nu esti tu si familia ta in situația respectiva. Ca medic al persoanelor cu dizabilități( am lucrat si cu copii) pot spune ca implicarea familiei contează enorm.. Si o societate pregătită pentru o persoana cu dizabilități. România nu e. De la rampele inexistente, la lipsa serviciilor si atitudinea oamenilor. A fi diferit in Romania e greu. Si trist. Trăim intr-o societate in care avortul nici nu ar trebui sa mai exista in discuție pentru ca teoretic metodele de contracepție se pot obține asa ușor. E trist ca sunt mulți părinți care se opun educației sexuale in scoli. E trist ca majoritatea parinților nu discuta despre educația sexuală acasă, unde ar trebui sa înceapă totul.

      5+
      • dia

        Aici m-am referit la avorturile care se fac pentru sarcini nedorite si întâmplătoare.. Marea majoritate pentru care se fac.. Nu cele care vin din abuzuri sexuale si in care fătul are probleme…

        1+
      • Noi ne chinuim sa obtinem o rampa pentru a putea folosi caruciorul inca dinainte de a se naste fetita, raspunsul administratorei a fost ca ceilalti copii au crescut si fara. Cam asta este mentalitatea unui administrator de bloc in Bucuresti, cartier semicentral. Nu vreau sa ma gandesc in alte parti cum este.

        1+
  13. Am făcut și eu măsurătorile și testarea standard, din fericire nu era problemă. Dacă era, aș fi ales să renunț la sarcină, deși nu am făcut niciodată vreun avort și cu siguranță mi-ar fi frânt inima pe viață.

    România nu este încă pregătită sub nicio formă pentru acești copii, terapiile sunt costisitoare, m-aș fi gândit mereu că, dacă se întâmplă ceva cu mine, cine se ocupă de el etc.

    Un copil tipic este o provocare zilnică, un copil cu nevoi speciale are nevoie de și mai multă atenție și sprijin.

    Noi suntem doar 2 să ne ocupăm de copil, maică-mea nu există în peisaj de când am câteva zile, soacră-mea este bătrână, abia are grijă de ea. Bunică-mea, cea care m-a crescut, are 85 de ani și cancer pulmonar, tatăl meu se ocupă de maică-sa.

    Pe bune, dacă se întâmplă ceva cu noi, chiar nu știu cine va avea grijă de fată, poate cumnata mea, care nici ea nu mai este la prima tinerețe, dar este medic pediatru și o tipă pe cinste.

    Deci, sub nicio formă nu aș fi putut să mă ocup de un copil special și să mai putem și câștiga un leu pentru traiul zilnic.

    Avem în zonă un băiețel cu Down și mi se pare un dulce și jumătate. Dar știu ce eforturi supranaturale depun părinții (culmea, tineri) pentru a-l aduce cât mai aproape de un „normal”. Și au o cohortă de ajutoare (cel puțin 3 bunici am numărat eu în diversele noastre întâlniri), plus finanțe suficiente pentru tot ce este necesar ca puștiul să se dezvolte armonios.

    Admir sincer părinții care au asemenea copilași în familie, pentru ei este de zeci de ori mai greu.

    10+
    • Amy

      In sfarsit un om realist. 🙂

      5+
    • Ramona, aveam un prieten în uk care tot așa- nevestei i-a ieșit risc mare- si care s-a mutat la el în țară ulterior nașterii copilului. el zicea că, dacă ar fi avut sindrom down, ar fi întrerupt ori ar fi rămas în anglia. scuze, tastez cu o mână.

      0
  14. Cristinik

    m-a intristat foarte tare sa citesc comentariul lui marlanel (atat de tare incat apoi am renuntat sa le mai citesc pe urmatoarele, de teama sa nu mai fie vreounul asemanator)…..e trist cum unii oameni simt sa nevoia sa isi dea cu parerea despre orice subiect, numai sa scrie si ei ceva….
    Pana la urma, indiferent de decizia pe care o ia o mama/un cuplu/o familie in legatura cu modul in care gestioneaza situatia unui copil special (special in sensul de deosebit, nu ca are vreun defect….pentru ca, uneori, oamenii speciali stiu sa fie mai oameni decat cei care se auto-proclama “normali”)….e dreptul fiecaruia de a lua o decizie in legatura cu tot ce il afecteaza si nu cred ca poate cineva spune cu adevarat “stiu prin ce treci/pot sa inteleg ce e in inima ta” unei mame care primeste un astfel de diagnostic pentru copilul ei…..
    Eu una, tot ce pot spune, este ca admir foarte mult acei parinti care au curajul sa isi asume aceasta responsabilitate (pentru ca, ca mama, stiu cat este de greu si de solicitant sa cresti un copil sanatos si energic….); deci, pentru aceia care au mers pana la capat pentru minunea lor – toata stima!
    …poate intr-o zi vom invata si noi, cu totii, sa fim oameni si sa nu ii mai judecam pe ceilalti pentru alegerile lor…atunci vom putea fi liberi cu adevarat….

    2+
    • cred că va trebui să scăpăm de acest personaj, nu, ce zici? deja prea deranjează cititorii.

      1+
      • Evelina G.

        Sunt sanse f mari ca Marlanel sa fie aceeasi persoana cu Childless de pe blogul Printesei urbane. Am recunoscut-o atat dupa stilul sau acid cat si dupa expresia “ghinion de nesansa” pe care o folosea destul de des si pe blogul respectiv. Sa fie coincidenta chiar asa de mare? Acolo cred ca a fost deja blocata ca lipseste de la apel de cateva saptamani deja. Sau s-o fi plictisit si s-a mutat aici:))
        Acum ce sa zic, fiind blogul tau decizia iti apartine. Insa sa stii ca nu deranjeaza chiar toti cititorii, nu suntem toti chiar asa “sensibilosi”. In unele cazuri m-a amuzat vehementa cu care debita prostii, alteori am rezonat cu parerea ei, doar cu esenta a ceea ce transmitea, nu si cu modul de exprimare.

        0
      • xyz

        Adevarul deranjeaza, cunoastem. Rau de tot chiar. Probleme?

        0
  15. Carmen

    Prietena mea are o fetiță cu sindrom Down, nu a știut din timpul sarcinii. A făcut, în timp, o depresie gravă pe temă.
    Fosta mea cumnată s-a stins în urma unei afecțiuni pulmonare la 50 ani. Avea sindrom Down. A avut o evoluție apropiată de cea a unui copil obișnuit până la 7 ani. Își dorea foarte mult să meargă la școală, părinții copiilor din clasă nu au fost de acord. Regresul (nu datorat acestui fapt) a fost major. Practic stătea legănându-se și vorbind singură dar mergea singură la toaletă. Atât.
    Fiul cel mic al unor cunoștințe are sindrom Down și s-a născut cu o problemă a tubului digestiv. Poartă scutec și va purta, acum are 9 ani, dificil de relaționat cu el, vorbește onomatopeic. Beneficiază zilnic de ajutor specializat (școală pentru copii cu nevoi speciale în Austria), niciun progres.
    Așadar, trei copii, trei familii, evoluții diferite atât ale unora cât și ale altora. Ce vreau eu să spun este că nu greu ci extrem de greu le este și le-a fost tuturor și viețile li s-au schimbat definitiv. Asta văzut dinafară, în pielea lor nu îndrăznesc să mă pun.
    Eu am făcut amniocenteză recomandată de medic din cauza vârstei, alba-neagra de triplu test ieșise bine.
    Nu, nu mă întrebați ce aș fi ales pentru că nu știu să răspund. Acum, ca și atunci, alung din minte gândul “ce-aş face dacă “.
    Mă înclin în fața Cristinei Bălan și tare îi doresc să poarte și să aducă pe lume încă un copil, sănătos (am citit că își dorește).

    2+
    • deci și tu zici la fel ca și colega mea. felicitări pentru copil. câți ani are? întreb doar fiindcă mi se pare absurd să recomande cineva amnicenteză DOAR bazat pe vârsta mamei.

      0
  16. Nu mai am cuvinte! Ce cosmar trebuie sa traiesti in Romania. Nu numai spaimele din timpul sarcinii si ale testelor servite brutal, ci si al faptului ca in aceasta tara uitata de lume orice boala este un chin. Adevarat este ca oriunde in lume exista forme de incluziune sociala si toti traiesc bine merci. Om fi noi mai salbatici. Insa ma intreb, cine nu ne lasa sa evoluam?

    0
  17. Tequila

    Eu pot să le înțeleg foarte bine și pe femeile care sunt pro-avort în astfel de cazuri, și pe cele care aleg să păstreze sarcina.

    Mie mi se pare firesc ca un om să nu își dorească, din start, urmaș cu probleme, pe undeva ține și de instinctul de perpetuare a speciei, de supraviețuire a celui mai tare.

    Însă oamenii, femeile, care aleg, în cunoștință de cauză, știind ceea ce presupune aceasta, și fiind cât de cât pregătiți/e, să aducă pe lume un copil cu probleme, mie personal mi se pare că au un grad foarte ridicat de omenie, de bunătate, de empatie, de respect pentru viață.

    1+
    • sau nu știu în ce se bagă. însă da, și eu pot înțelege ambele alegeri.

      2+
    • xyz

      Dumnezeule, atita prostie nu am mai pomenit! Daca torni un nenorocit, un handicapat, cica esti empatic si ai respect pentru viata? Da ce fumasi, taica?

      0
  18. xyz

    Deci, tarii nu cit mai mult carbune, ci citi mai mult handicapati, ca e bine, frumos, sanatos, recomandabil, ca toti “are” drepturi la viata. Care viata, intreaba-i, ca habar n-au ce sa raspunda. De ce sa nu-i caram in spate pe toti, de ce sa nu se chinuie inutil, ce dracului, altfel nu simti ca traiesti, masochism la maximum! Excelente comentarii, Marlanel, realiste, dar, precum stim adevaru’ ii deranjeaza pe retarzi, asta e si menirea lui de altfel.

    0
  19. xyz

    Ce titlu ironic are blogul, se vede cit de mult gindeste blonda in cauza.

    0
  20. xyz

    Vai, copii speciali, corectitudinea politica ne omoara! Sint copii handicapati, iar cei care i-au adus pe lume merita un glonte in cap, end of story.

    0
  21. Simo

    Recitesc azi articolul pentru ca diseara am programare la ecografia de dublu test (nu am comentat la momentul respectiv pentru ca e un subiect asa sensibil si am toata admiratia pentru parintii acestor copilasi!). La un moment dat eram decisa sa nu il fac, stiind ca e un test statistic, dar uite ca m-a apucat ceva si ma duc. Sper sa iasa bine, trebuie sa iasa.

    0

Leave a Reply

© 2007-2016 Și Blondele Gândesc | Powered by WordPress

Temă optimizată de Valeriu | 276 queries in 0.479 s