Pot să fac copii, dacă am lupus sau poliartrită reumatoidă? – interviu cu medicul specialist

În cadrul campaniei ”Îndrăznește să fii mamă”, am stat de vorbă cu dr. Vasilia Iorgoveanu despre femeile cu afecțiuni reumatologice (lupus, poliartrită reumatoidă și altele), care își doresc să aibă copii. Am băut o cafea, am povestit multe și vă invit pe dumneavoastră să trageți cu urechea, ca și când ați sta la masă cu noi.
Dacă vă interesează subiectul sau cunoașteți pe cineva pentru care ar putea fi important, să știți că vă puteți întâlni cu dr. Iorgoveanu pe 17 ianuarie, gratuit, când va avea loc conferința cu același nume, unde vor fi mai mulți medici neurologi, specialiști în epilepsie, scleroză multiplă, psihiatri care vor răspunde la întrebări.

Miruna: În general, oamenii când aud de afecțiuni reumatologice, se gândesc la bătrâni. Sunt și tinerii afectați?
Dr. Iorgoveanu: Da, îți zic și de ce. Pentru că atunci când zic ”reumato”, se gândesc la bătrâni și este o asociere tot directă. Reumatismul nu există la noi, în limbaj medical. E strict boala artrozică, care e boala degenerativă de îmbătrânire a articulațiilor. Normal că, dacă avansăm în vârstă, or să îmbătrânească și articulațiile prin uzura cartilajului și formarea de osteofite, de ciocuri. Și atunci apare durerea. Durere plus vârstă înaintată plus dificultate la mișcare se încadrează în boala numită în popor ”reumatism”. Acum, na, e o asociere directă. Ne ocupăm și de bolile astea, dar ne ocupăm și de bolile autoimune.

Miruna: Dă-mi câteva exemple.
Dr. Iorgoveanu: Există dureri articulare inclusiv în lupus, fără ca articulațiile să fie umflate. Și dor toate: mâini, umeri, genunchi. Există poliartrita reumatoidă, care poate să apară și la 80 de ani, dar poate să apară și la 20 sau am bebeluși, la care apare la 2 ani. La ei e horror. Mai ales, în ultima vreme, am văzut la copilași cu artrite… E foarte greu.

M: Și ce trebuie să facă ei?
Dr. Iorgoveanu: Tratamente medicamentoase, doar cu doze ajustate. Problema la ei e că încă nu se diferențează într-o anumită boală. Se numește artrită juvenilă, pentru că poate să se diferențieze într-o poliartrită, într-o spondilită, lupus.

M: Asta e ceva moștenit de la părinți?
Dr. Iorgoveanu: Există niște gene alele acolo moștenite, dar întotdeauna sunt și niște factori de mediu.

M: De fapt, ce te întreb e: O mamă care are deja un lupus sau o poliartrită își transmite boala mai departe?
Dr. Iorgoveanu: Copilul are șanse mai mari să facă și el boala.
M: Poate fi și sănătos?
Dr. Iorgoveanu: Dada, poate fi și sănătos. Să îți zic de exemplu la pacientele cu lupus. Ele au prezenți anticorpii anti ro 52. Aceștia apar și în lupus și în sindromul Sogren, altă boală autoimună. Dacă mama îi are în titru înalt, sunt șanse foarte mari să treacă în placentă. Dacă se întâmplă asta și fătul primește anticorpii ăștia, poate să dezvolte lupus neonatal, adică la naștere bebelușul să aibă bătăile inimii foarte rare. Poate până la stop cardiac. E bine să știm titrul ăsta, că avem cu ce pastile să îl domolim. Putem să îl ținem sub control. Și, dacă știm cât de înalt e, îl domolim, pregătim sarcina încât să nu ajungă la bebeluș.
M: Asta e foarte încurajator.
Dr. Iorgoveanu: O, da. Absolut. Pe de altă parte, când, Doamne ferește, am aflat mai târziu și bebelușul deja in utero dezvoltă niște bătăi ale inimii mai rare decât în mod normal, atunci suntem pregătiți ca după naștere să-l resuscităm, să-l monitorizăm, să facem tot ce trebuie ca el să aibă o viață normală și bună.

Miruna: Care e cea mai frecventă afecțiune reumatologică la femeile de vârstă fertilă?
Dr. Iorgoveanu: Care le poate și afecta fertilitatea sau mersul unei sarcini?
M: Nu, în general.
Dr. Iorgoveanu: Mai toate bolile autoimune apar la paciente tinere. Adică nu pot să îți dau o statistică sau un exemplu. Problema e atunci când asta le afectează sarcina sau nașterea.
M: Le afectează boala sau tratamentul?
Dr. Iorgoveanu: Le afectează și boala, și tratamentul și le afectează și fătul.
M: Și care ar fi acestea?
Dr. Iorgoveanu: Cel mai serios ne ocupăm de lupusul eritematos sistemic, pentru că el poate să afecteze toate grupurile de organe. Sunt câteva organe care sunt considerate cu risc major pentru femeile care vor să aibă o sarcină. De exemplu, dacă o pacientă lupică are afectare predominant renală și este activă boala ei din cauza lupusului, are contraindicație la sarcină. Dar, dacă în urma unui tratament, la șase luni, stă cu o funcție renală bună și merge bine, se poate încerca după. Dar cu o monitorizare foarte bună. Știi de boala numită preeclampsie în sarcină. E o hipertensiune în sarcină, care apare cu afectare renală și cu citoliză hepatică. Atunci când tu ai o afectare renală preexistentă, riscul e cu atât mai mare să faci hipertensiune. Când mai pui și o sarcină peste, riscul ajunge la până de 10 ori mai mare. E chiar un studiu făcut pe chestia asta. Au zis că, dacă în populația normală, riscul e de până la 3 ori mai mare de a face preeclampsie, la o pacientă cu lupus, riscurile cresc până la 10 ori.

M: Aceste boli afectează fertilitatea? Le e mai greu acestor femei să conceapă un copil?
Dr. Iorgoveanu: Nu, fertilitatea lor e la fel ca a oricărei alte femei fără nicio boală.
M: Au riscuri mai mari de a pierde sarcina?
Dr. Iorgoveanu: Da. Riscul e mult mai mare în special în trimestru 1. Acum, riscul crește exponențial și dacă mai are și altă boală care să predispună la a forma cheaguri de sânge. În primul trimestru, avortul apare cel mai frecvent din cauza unui cheag de sânge care oprește fluxul de sânge și nu se mai poate dezvolta bebelușul. Acum, dacă pacienta are lupus și e atât de ghinionistă să aibă și trombofilie, e mai greușor. E mai greușor să mențină sarcină. Nu zic imposibil. Doar mai greușor. Dar facem o echipă mai mare și ne ocupăm mai atenți toți. Dacă mai are o altă boală autoimună, sindromul antifosfolipidic în care sunt niște anticorpi speciali de trombocit, care determină aglutinarea trombocitelor și formarea mai rapidă a cheagurilor, iar, riscul crește și mai mult. Dacă e și lupus, și sindrom antifosfolipidic (zic astea, pentru că sunt cele mai des asociate), e foarte probabil să ne chinuim. Nu e un șoc. Dar nu e nici imposibil.

M: Ai paciente care au aceste probleme și au făcut copii?
Dr. Iorgoveanu: Da, chiar am avut o pacientă care la 40 de ani avusese vreo 7 pierderi de sarcină. După primele 2 au început să se gândească la un sindrom antifosfolipic. Din păcate, a ajuns la mine după ce a pierdut și a 7-a sarcină. Bineînțeles că au bănuit o trombofilie, avea parcă și o mutație pentru o genă a trombofiliei prezentă, dar nu cea dominantă. Avea anticorpii pozitivi pentru sindromul antifosfolipidic, pentru lupus nu avea nimic, dar avea pentru sindrom Sogren. Adică avea și anticorpii ăștia anti-Ro care treceau placenta. Deci lucrurile sunt complexe, dar nu nerezolvabile. (După care îmi povestește în detaliu și mulți termeni medicali ce schemă de tratament a fost recomandată pacientei.) Bineînțeles că am făcut totul cu acordul ginecologului. Nu faci niciodată fără echipă nimic. Totul se face comunicând.
M: Și a născut?
Dr. Iorgoveanu: Da. Este un caz fericit. A născut un bebeluș prematur, parcă la 38 de săptămâni, dar un bebeluș sănătos! Un pic sub greutate, cred că 2800g avea, deci ok aș zice. Un băiețel are. Chiar ar trebui s-o sun. N-a mai trecut pe la mine… Înseamnă că-i bine!
Mie îmi place să le dau toate informațiile pacienților, să nu fie legați de mine. Dacă deja ai o boală care te ține toată viața, dacă mai stai și legat de mine pe speed-dial, aia nu mai e viață. Așa că le dau calupul de simptome și le zic care sunt simptomele la care nu pot să facă rabat și trebuie să vină la mine. Pe celelalte, învață să le gestioneze singuri, ba chiar la dau și libertatea să își ajusteze dozele. Pentru că pacientul simte cel mai bine. El știe cât de tare îl doare, cât de obosit e în ziua respectivă. Și oboseala e un semn de autoimunitate. Dăm tratamente și să rezolvăm partea asta. De asta zic, ea chiar e un caz foarte fericit, la care am stat cu emoții, recunosc, și eu și ea. (zâmbește)

M: Și dacă o pacientă rămâne însărcinată cât timp boala e activă? Întâmplător.
Dr. Iorgoveanu: De obicei, noi le informăm dinainte să facă asta. Acum, dacă rămân și boala e în continuare activă, încercăm să-i dăm o terapie care să nu facă rău bebelușului.

M: Există un tratament compatibil cu sarcina?
Dr. Iorgoveanu: Da, avem variante. Sunt dozele de cortizon cu care, chiar dacă nu sunt doze foarte mari, poți controla simptomele. Dar dacă există o afectare organică severă, cum e afectarea renală de care îți ziceam, n-o să aibă niciun efect o doză mică de cortizon. Deci cel mai probabil o s-o încurajăm să încerce altă dată.

M: Legat de naștere, există vreo indicație. Cezariană sau naturală?
Dr. Iorgoveanu: În timpul nașterii e un efort fizic considerabil. Nașterea în sine nu e o contraindicație. Dacă e dorește să nască natural, poate să nască natural. Dar problema rămâne întotdeauna la cheagurile de sânge. Ce facem? Trebuie să fim atenți la placentă, să fie scoasă integral, să nu lăsăm nicio urmă. Mai mult, e riscul de sângerare foarte mare, pentru că sunt paciente care stau sub tratament anticoaglant.

M: Și atunci nu e riscul mai mare la o operație?
Dr. Iorgoveanu: Asta zic, e mult mai indicat să nască natural.

M: Ce bine. Și după aceea, tratamentul se continuă dacă vrea mama să alăpteze? E compatibil cu alăptatul?
Dr. Iorgoveanu: Există tratamente compatibile cu alăptarea. Dar să ținem cont că anumite boli sunt mai rele după naștere. De exemplu, spondilita anchilozantă și poliartrita. Ele fac un puseu foarte serios după naștere.

M: Imediat după naștere?
Dr. Iorgoveanu: Și în 48 de ore după naștere pot să facă.
Apoi mai sunt pacientele care au spondilită anchilozantă și care în ultimul trimestru pot să aibă boala activă. Ele au inflamație la nivelul articulațiilor bazinului, pe sacro-iliace. E o durere sfâșietoare, care nu te lasă să dormi. Plus, sarcina e într-un stadiu avansat.
M: ȘI asta nu poate fi controlat medicamentos?
Dr. Iorgoveanu: Răspunde cel mai bine la antiinflamator nonsteroidian. Ori, antiinflamatorul nonsteroidian după săptămână 32 nu este recomandat. Excepția de la această regulă o face aspirină administrată în doza mică, antiagregantă (ca să nu formeze trombi). Nu ai voie antiinflamatorii nonsteroidiene pentru că crește riscul de închidere a ductus arteriosus și oligohidramnios. Dacă e suficient de maturat fătul, o să fie o naștere forțată. Pentru că durerea este atât de mare, atât de îngrozitoare, încât nu o poți calma.
Începem tratamentul antiinflamator imediat după. Iar ăsta, bineînțeles, e complicat cu alăptatul. Eu mai fac strategii cu pacientele mele. Am studiat mult timp asta cu antiinflamatoarele și alăptatul. Pentru că toată lumea zice ”iei antiinflamatoare, n-ai voie să alăptezi”. Cum poți să-i zici asta unei mame tinere?
M: Depinde de doză?
Dr. Iorgoveanu: Nu. Depinde de cum îl alegi. Eu le calculez așa: iau timpii de înjumătățire, calculez doza de excreție și le zic cam la câte ore să arunce laptele și care-i laptele bun să-l dea bebelușului. Nici nu știu dacă am dreptate sau nu. Ar trebui să iau doza din lapte și să văd cât e. Dar măcar cât pot, măcare trei luni să le dau un pic de alăptare bebelușilor, să nu îi las așa. În general, mama primește tratament injectabil rapid imediat după naștere, ca să se simtă mai bine și ulterior o las cu doze din ce în ce mai mici. Să poată să alăpteze, să nu le chinui. Altfel, putem să dăm în timpul puseelor de durere doze de cortizon și în sarcină și după. Nu e o problemă pentru alăptare sau sarcină. Repet, în doze mici, că la doze mari e altă discuție. Trebuie să jonglăm cu toate. Dar avem opțiuni.

M: Post-partum, mamele au nevoie de un ajutor special? Că ziceai că se acutizează unele boli.
Dr. Iorgoveanu: Da. De exemplu, o pacientă lupică și cu boală activă în timpul sarcinii o să aibă o recuperare mult mai dificilă. Va trebui să rămână în continuare internată în spital până când o stabilizăm. Lucrurile nu se repară peste noapte, dacă boala a fost activă. Mai mult, o să ne permitem să îi dăm doze mult mai mari și terapii pe care înainte nu puteam să i le dăm. Și atunci, o să avem nevoie s-o echilibrăm. Deci, da, cu siguranța va avea nevoie de și mai mult ajutor. La fel și la pacientele cu poliartrită. Dacă li se umflă articulațiile și mobilitatea e redusă, o să le fie greu să-și îngrijească bebelușul.

M: În general, dacă vine la tine o pacientă pe care o ai deja în evidență cu un diagnostic și îți spune că vrea să aibă un copil, o încurajezi?
Dr. Iorgoveanu: Da, bineînțeles (zâmbește). Pe toate le încurajez. Dar să ne înțelegem. Suntem totuși raționali. Adică, n-o să încurajez niciodată o pacientă care are anticorpi gen antinucleozomi și care deja face o glomerulonefrită subclinică și eu o trimit la biopsie renală pentru că o suspectez că ea face afectare renală. Are 21 de ani și vrea neapărat copii. O să-i zic: hai să mai așteptăm. O să-i zic ”nu acum”, dar n-o să-i zic ”niciodată.”
Mai e o boală foarte gravă autoimună, sclerodermia. Practic se fibrozează orice structură elastică. E tipicul ăla de facies bizantin, cu gură micuță, cu nas efilat. Efectiv te topești ca o ceară. Inclusiv pacienta asta poate să aibă copii. Copii sănătoși! Dar. E tot timpul un ”dar”. La ea cel mai mare risc e  să facă fibroză în plămâni și să facă hipertensiune pulmonară, pentru că sângele care ajunge la alveolele din plămâni nu mai circulă cum trebuie. Inclusiv pereții vaselor se fibrozează. Și atunci, pe un canal mai îngust trebuie să circule aceeași cantitate de sânge, deci consecutiv o să crească tensiunea din canalul ăla. Iar hipertensiunea asta pulmonară e o problemă destul de gravă, mai ales într-o sarcină. Dar, dacă e o fază de început, putem încerca, bineînțeles. Doar în cazurile extrem de severe, preferăm să mai așteptăm.

M: Nu știu ce să te mai întreb.
Dr. Iorgoveanu: Cât de des să vină la mine? Dacă ea are boala în remisiune, o să vină la mine o dată pe lună în primul trimestru și apoi la două luni. Cel mai des o să se ducă la medicul ginecolog. Pentru că trebuie să facă monitorizarea fătului foarte atent. De ce. Pentru că bebelușul ăsta se poate naște prematur, cu probleme cardiace, cu greutate mică. Ori, toate lucrurile astea sunt motive de îngrijorare. Toată lumea își dorește un bebe sănătos. Și mamele, și noi, doctorii. Iar ca să ne asigurăm de asta, trebuie să urmărim fiecare parametru, da? Dacă se declanșează preeclampsia, trebuie să știm. Ce facem? Gravida, în ultimul trimestru, își va monitoriza tensiunea arterială în fiecare zi.

M: Singură?
Dr. Iorgoveanu: Singură. Zilnic. Își notează într-un carnețel și spune. La fiecare lună își va doza proteinuria. Sunt bețișoare în farmacii. Face pipi pe unul și îți spune dacă are proteină în urină. Atunci, trebuie să meargă la doctor! Bineînțeles, analizele de sânge se fac un pic mai des. Urmărim în special complementul, care e o proteină din corp care se consumă atunci când apre o reacție inflamatoare activă. În general, folosim ca să monitorizăm activitatea bolii lupice. Dacă scade, ceva se întâmplă și trebuie să aflăm care e acel lucru înainte să devină manifest. Facem lucrurile astea, le ținem din scurt tot timpul. Dacă e afectare severă, atunci o să fie cam dependentă de mine.

M: Te pune pe speed-dial?
Dr. Iorgoveanu: Da, mă pune pe speed-dial, iar eu o să fiu disponibilă pentru ea zi-noapte. I se poate întâmpla orice. De asta, nici nu încurajez pacientele cu boală activă să facă copii, pentru că șansele de reușită sunt mici. Iar dacă riscul e ca tu să mori, nu merită. Hai să mai stăm 6 luni să-ți liniștesc boala. De ce să ne chinuim?

Și vreau să mai spun că cel mai mare risc mi se pare că e ignoranța. Să refuzi sau să ignori sfaturile medicului. Asta e cel mai grav. Tu să îți dorești foarte tare un copil și să ignori total sfaturile mele.

Pe dr. Iorgoveanu o puteți găsi la clinica Neuroaxis, iar pe 17 ianuarie, la conferința ”Îndrăznește să fii mamă”, pe care o voi modera eu. Participarea e gratuită, aveți ocazia să întrebați direct medicii exact ce vă interesează. Trebuie doar să vă înscrieți aici. Detaliile sunt aici, evenimentul de facebook e aici.

O campanie inițiată de clinica Neuroaxis (clinică de neurologie), Bebe Tei și Atlashelp: Îndrăznește să fii mamă

Vă mai rog o dată, aveți vreo cunoștință, femeie tânără, sub tratament, pe care credeți că ar putea-o ajuta aceste informații, spuneți-i de conferință. În mod elegant și privat, fără presiune, deloc intruziv.

Cred că ăsta e genul de chestie care poate schimba vieți.

foto Pixabay