Prizonieri în propria piele (P)

Am o prietenă cu câțiva ani mai mare decât mine, care are un băiat cu câțiva ani mai mare decât Tudor. Vreo 17. O frumusețe de copil. Cu păr blond și gene-ntoarse, cam cum îți imaginezi un puști cu atitudine de zmeu. Doar că băiatul ăsta are ochii triști și privirea cam tot timpul în pământ. Nu e genul de adolescent viteaz, care bate mingea în curtea școlii sau pândește fetele pe după gard. Nici prieteni prea mulți nu are. I-a spus mamei lui odată că el va crede mereu în Moș Crăciun, fiindcă e ultima lui șansă de a se face bine.

Părinții lui s-au certat tare într-o zi și-n următoarea, tatăl lui i-a părăsit. Mi-l amintesc în perioada aia bine, căci maică-sa venea des pe la noi. Ea plângea mult, el nu zicea nimic. După vreo două săptămâni, lacrimile ei s-au oprit și pielea băiatului s-a înroșit. Atunci i-a apărut prima dată psoriazisul, cel care avea să îi schimbe tot restul vieții.

în psoriazis, pielea se ”reînnoiește” mult mai repede, cam la 3-4 zile

Psoriazisul este un diagnostic greu, nu atât prin gravitatea lui în sine, ci prin faptul că e dificil de dus și că nu se vindecă niciodată.

Sute de ani, psoriazisul a fost  confundat cu lepra (fiindcă afectează pielea, în primul rând). Iar oamenii erau alungați din comunitate și izolați.

Plăgile apar în diferite zone ale corpului, sunt roșii cu scuame albe pe deasupra, ca de piele uscată. Pot arăta foarte neplăcut. De asta, implicațiile psihologice sunt comparabile cu cele date de cancer, boli cardiace și depresie. Suferința nu vine neapărat din felul în care doare pielea, ci din felul în care se simte bolnavul: respins, stigmatizat, rușinat. Sunt mulți care încearcă să-și ascundă boala și mulți care nu o mai suportă și se sinucid chiar din cauza asta.

Lucru de care se teme și prietena de care vă povesteam. Băiatul ei face față tot mai greu bolii. Se teme îngrozitor de viitor, dacă face infarct? Dacă face cancer? Dacă i se vor rupe oasele într-o zi? Am sunat-o să îi spun că vreau să mă implic în campania ”Acceptă-mă, susține-mă, apropie-te!” , care atrage atenția asupra acestei afecțiuni și asupra faptului că psoriazisul nu e contagios.

– O idee bună, mi-a spus. Mi-aș fi dorit ca și Andrei al meu să trăiască într-o lume în care să-și poată ignora boala, fără ca cei din jur să-i amintească în fiecare minut de ea, prin felul în care se holbează. Se uită, apoi își mută privirea și se uită din nou. Ce speră, că nu îi vezi?! Mi-aș fi dorit ca și băiatul meu să poată juca fotbal în pantaloni scurți, fără să-i fie rușine că i se văd picioarele. Și mi-aș dori să poată purta pantaloni lungi, fără să simtă că îi ia foc pielea pe sub ei.

Iar într-o zi, îmi doresc ca fata pe care o iubește să-i accepte invitația la film. Iar lui să nu îi fie rușine să o ia de mână, la gândul că atingerea lui, în loc să fie caldă și moale, ar fi mai degrabă ca un șmirghel parfumat.

De asta am fost sâmbătă, de Ziua Mondială a Psoriazisului, la Mega Mall, cu gândul la Andrei. Ne-am dat mâna într-un lanț uman, menit să arate că psoriazisul nu e contagios. A fost și Tily Niculae  în rolul pacientului, ea fiind afectată de psoriazis de câțiva ani buni (puteți vedea un clip în care povestește despre asta, atenție, e foarte impresionant!). Tily este și ambasadoarea campaniei, se implică mult în discuții cu pacienții, motivare, empatizare, a apărut la televizor să vorbească despre asta. Fiindcă a pățit ea și nu e din cărți. Fiindcă știe care e realitatea. Pe pielea ei, la propriu.

lanțul uman, mă vedeți și pe mine de mână cu o fetiță, care venise împreună cu mama și fratele ei să își arate susținerea

postarea de pe facebook, de la fața locului

Cu ocazia acestei campanii, Societatea Română de Dermatologie a lansat și un site,  psoriazis.info, unde găsiți multe informații utile și puteți intra în legătură cu medici specializați. Iar pe facebook a prins contur aici comunitatea pacienților cu psoriazis. Sprijinul reciproc e foarte important, iar pacienții pot găsi un grup de suport moral gratuit. E mare lucru să simți că cineva te înțelege cu adevărat.

Aș mai vrea ca atunci când întâlnim o persoană cu o afecțiune vizibilă (indiferent de ce fel și unde localizată), să nu ne trezim holbați, curioși, intruzivi. Exceptând cazul în care noi suntem medicul și celălalt a venit pentru un consult, chiar nu cred că e cazul să facem o analiză pe leziune. Hai, mai bine să vorbim cu omul, nu cu bolile lui. Să facem un efort conștient. Să nu punem întrebări care ar putea răni. Să nu aruncăm priviri, să nu așteptăm răspunsuri care nu ni se cuvin.

Acest articol nu e pentru Andrei și nici pentru cei afectați de psoriazis. Ei știu că nu sunt contagioși.

E pentru noi, toți ceilalți norocoși.

Vă rog, apropiați-vă.